بالصور.. طفلة تصاب بمتلازمة نادرة تصيبها بـ20 نوبة صرع يوميا

طفلة تصاب بمتلازمة نادرة تصيبها بـ20 نوبة صرع يوميا تهدد حياتها

كتبت أمنية فايد

الثلاثاء، 15 نوفمبر 2016 05:00 م

هاجم مرض نادر حياة طفلة صغيرة ليفقدها براءتها ويحصرها فى كرسى متحرك لا تستطيع التحدث أو الحركة بسبب خلل فى تكوين المخ يطلق عليها الأطباء اسم "متلازمة أيكاردى"، ويصيبها بـ20 نوبة صرع فى اليوم تستمر معها من 5 إلى 40 دقيقة.

ونقل الموقع البريطانى "ديلى ميل" رحلة مرض الطفلة "إميلى ماثيور"من مدينة "ميدلسبره" الإنجليزية مع متلازمة "أيكاردى" التى أثرت على قدرتها فى التحكم فى ذراعها وقدمها بالإضافة إلى عدم قدرتها على الحديث أو الزحف.

وقالت والدتها "ليندسى شو": "تم تشخيص المرض بعد أسبوعين من ولادتها وكان ذلك بسبب ملاحظتى لتحركات غير منتظمة لها أثناء الرضاعة اليومية لها، وفى أحد الأيام أصيبت ابنتى بحالة من الاختناق عند رضاعتها وذهبنا بها إلى المستشفى سريعًا وتمت السيطرة على الحالة إلا أن الأطباء طلبوا فحوصات كثيرة خاصة مع تكرار هذه الحالة".

وتابعت: "خضعت ابنتى للأشعة المقطعية والتصوير بالرنين المغناطيسى والتى أظهرت تشوهات فى الدماغ، حيث إن هناك خللاً فى الأعصاب التى تربط بين الفص الأيمن والأيسر فى الدماغ بالإضافة إلى عدم اكتمال نمو كل من الفصين، وكشفت باقى الفحوص تأكيدات الأطباء بإصابة ابنتى بمتلازمة "أيكاردى".

وأضافت: "توقفت الحياة عند يوم مصارحة الأطباء لنا بحقيقة حالة ابنتى وزاد الأمر سوءًا عندما تابعوا حديثهم حول هذا المرض حيث يصاب المريض به بنوبات من الصرع والتشنجات والتى لم يكتشف لها علاج حتى الآن، ومع مرور الوقت ستصاب ابنتى بضعف فى شبكية العين وحساسية من الضوء والتى يمكن أن تؤدى إلى إصابتها بالعمى".

وفسر الأطباء هذا المرض على أنه أحد التشوهات الخلقية فى المخ لعدم اكتمال الفصين الأيمن والأيسر، وهو ما يؤدى إلى تأخر فى النمو والإعاقة الذهنية والإعاقة الحركية، وأضافوا: "شدة متلازمة أيكاردى تختلف من شخص لآخر، وهناك البعض من المصابين بهذا المرض يؤثر على حياتهم ولم يكملوا مرحلة الطفولة بهذا المرض بسبب تأثير المرض على أجهزة الجسم".