بالصور.. "يوسف ومينا ورامى" أشقاء رحلة عذاب ضمور خلايا المخ بالغربية.. الأب: وقعت إيصالات أمانة ومهدد بالحبس عشان أعالجهم.. والأم: أولادنا بين الحياة والموت ونفسى حد يعالجهم

صور الاطفال الثلاثة المصابين بضمون بالمخ

الغربية - إسلام الخياط

السبت، 10 ديسمبر 2016 10:33 م

بالفيديو.. "يوسف ومينا ورامى" أشقاء رحلة عذاب... by youm7

مأساة حقيقة تعيشها أسرة من مدينة كفر الزيات بمحافظة الغربية بعد إصابة أطفالها الثلاثة بضمور فى خلايا المخ، وهو ما جعل رب الأسرة يستغيث بكل المسئولين وبكل من يستطيع مد يد العون لهم ولأطفالهم الذين لا يتحركون منذ ولادتهم وبعد غلق كل الأبواب فى وجوههم وارتفاع أسعار الأدوية والحفاضات المقاسات الخاصة.

رسمى ثابت عبد السيد 47 عاما قال: أولادى الثلاثة أصيبوا بضمور فى خلايا المخ، وأنا ما بيدى حيلة بعد غلاء كل شىء وزيادة الأعباء دون مساعدة أحد إلا ربنا ولو أستطيع أن أبيع نفسى من أجل شفائهم لفعلت، الحياة معتمة وأصبحت مدانا ووقعت إيصالات أمانة من أجل مصاريف أولادى الثلاثة المصابين بالضمور.

وتابع رسمى: اكتشفنا أن ابنى الأول يوسف 9 سنوات مصاب بالضمور عقب ولادته وبدأت رحلة المعاناة حول التحاليل وجميع الفحوصات للتأكد من مرضه بالضمور وارتضينا بما قسمه الله لنا وتعايشنا لتدور عجلة الحياة من جديد ولم نهمل لحظة فى كشف لطبيب جديد أو أدوية تعلن أو فحوصات طبية فى كل مكان معلقين آمالنا على الله بأن يكون هناك أسباب لشفائه وبعد خمس سنوات قمنا بالكشف أنا وزوجتى للاطمئنان على أنفسنا لمحاولة الإنجاب مرة أخرى فاطمأننا ثم حملت زوجتى ووضعت بمولود جديد مينا ابن الخمس سنوات وكانت المفاجئة أنه أيضا مصاب بنفس المرض.

الحمل الثالث جاء خطأ، وانزعجنا طيلة فترة الحمل وتخوفنا من الطفل الجديد حتى وضعت زوجتى ابنى الثالث رامى ابن العام وثلاثة أشهر وكانت الصاعقة علينا بإصابته بنفس المرض وأصبح أطفالى الثلاثة مصابين بالضمور فى خلايا المخ وأصبحت عاجزا عن تقديم كل شىء وذهبت إلى كل كبير وصغير مسئول وقيادة فى المحافظة ولكن أغلقت أبواب المساعدة ولم يتبق لنا إلا باب الله لمحاولة إنقاذنا من هذه المأساة.

وأوضح رب الأسرة حاولت التوصل لوزير الصحة ورئيس الحكومة من أجل تخفيف الحمل عليا وعلى زوجتى مباشرة ثلاث أطفال مصابين لا يسمعون ولا يتحركون.

نورا عادل بطرس 30 عاما قالت وهى تبكى: أصبحت الآن عندى 80 عاما بعد معاناة مرض أطفالى الثلاثة بالضمور قائلة أعمل إيه قضاء الله وارتضينا به وزوجى بيعمل كل اللى عليه لكن نحتاج حقوق أولادنا فهناك أبنائى مينا ورامى دخلوا منظومة العلاج على نفقة التأمين الصحى ورامى انقطع عنه العلاج بعد وصوله 9 سنوات وهو ما لا يدركه التأمين الصحى بعد إفادتنا بأنه وصل إلى السن الأساسى لدخول المدرسة رغم تقديمنا كل ما يفيد بأنه حالة مرضية خاصة مصابة بالضمور فى خلايا المخ وأصبح العبء كبيرا فى أدويته وشراء التزاماته، لافتة أن زوجها أنفق المبالغ المالية على فحوصات وتحاليل الثلاث أطفال دون أن يشفى احد.

طالبت الأسرة تدخل المسئولين لإنقاذهم بعد كتابة إيصالات أمانة وتراكم الديون عليهم لتوفير احتياجات ثلاثة أطفال مصابين بالضمور، كما طالبت الأسرة التدخل السريع من وزير الصحة ومحافظ الغربية وأعضاء مجلس النواب بالاهتمام بحالة أبنائى الثلاثة.