بالصور.. مأساة طفلة مصابة بمرض نادر.. الأب: ببيع بطاطا ومش معايا أعالج بنتى والأطباء قالولى تحتاج جلستين شهرياً بـ3 آلاف جنيه.. الأم: الأطفال بيسخروا من بنتى.. وعلاجها على نفقة الدولة أبرز مطالبهم

"نوسة" طفلة لم يتجاوز عمرها الخمسة أعوام، حرمها المرض من العيش بطفولة طبيعية، مثل باقى الأطفال، الجميع تعود أن يذكر الله عندما يراها، فكلمة سبحان الله أصبحت مرتبطة برؤية نانسى التى ولدت بوحمة متشعبة، لا تحدث إلا واحد فى المليون بالعالم، ملأت جسدها بالشعر، لتنتظر علاجها بجلسات ليزر مرتين شهرياً.

 يحكى محمد النشار بائع متجول يقوم فى الشتاء ببيع البرتقال وفى الصيف ببيع البطاطا أو ما قد يستطيع أن يحصل عليه من المزارعين بمبلغ قليل يسدده بعد البيع، ويحصل على القليل من المكسب ينفقه على أسرته.

يقول والد نانسى أو نوسة كما يحب والديها أن ينادوها قصة ابنته: "ولدت نوسة بمرض غريب، جسدها أسود والشعر محيط بكل جزء بها ما عدا دائرة الوجه على الرغم من تواجده بجوار أذنها، إلا أننا نقوم بإخفائه من خلال قص شعر رأسها عليه، وكنا نعتقد أنها عندما تكبر سيطير الشعر، وتصبح طبيعية دون جدوى، وخاصة أننا لا نملك الأموال التى نبدأها فى رحلة العلاج.

 ويكمل النشار: بعد مرور سنوات من عمرها بقى الحال على ما هو عليه بل أصبح أسوأ، عندما أصبحت المسكينة تخاف التعامل مع البشر الذين ينظرون إليها كأنها أعجوبة زمانها، بل ويقوم الأطفال بالسخرية منها فى الشارع ويتقاذفونها بالحجارة فى بعض الأوقات.

 ويضيف: توجهت إلى معهد البحوث الطبية التابع لجامعة القاهرة، بعد أن اقترضت مبلغ ألف جنيه ممن حولى، لإنهاء إجراءات التحاليل الطبية المطلوبة، وهنا أدركت أن المرض غير وراثى، وأنه حالة نادرة، وأن العلاج يتكلف شهرياً ما يعادل 3 آلاف جنيه وهو الأمر الذى يستحيل معى، فعلى الرغم من حصولى على مؤهل دراسى عالى وبكالوريوس خدمة اجتماعية، إلا أن مصيرى أصبح كغيرى من الشباب الذين لم يستطيعوا الحصول على وظيفة تؤهلهم لحياة كريمة مع أسرتهم.

ويكمل والد نوسة:"أنا من أسرة متوسطة الحال بقرية فى مدينة كفر الدوار، وأعمل لأقتات لأسرتى ما يسد جوع يومها، ولم أكن أضع فى حسبانى، مصاريف باهظة الثمن لهذه الدرجة، وفى نفس الوقت، لا أستطيع ترك طفلتى تهان أمامى كل لحظة، وتدخل فى مرحلة الإنطوائية والوحدة طوال الوقت.

الطفلة نوسة

ويضيف، أتمنى علاج ابنتى داخل أحد المستشفيات الجامعية التى تملك الأجهزة المخصصة لذلك وعلى نفقة الدولة، حتى أستطيع أن أواجه الحياة مع باقى الأسرة ويكفينا الرضا والقناعة من الله والصبر على ما ابتليت به نوسة.

 أما حنان والدة الطفلة فتقول باكية: لا أتحمل مشهد الأطفال والكبار وهم ينظرون إلى ابنتى متعجبين لحالتها، ودائماً ما أدخل معهم فى شجارات مستمرة بسبب ذلك، بالإضافة إلى رفضى ذهابها إلى الحضانة، أو خروجها من المنزل، حتى لا يقوم الأطفال بالضحك عليها، فترجع باكية كعادتها.

 وعلى الرغم من صغر سن نوسة، إلا أنها أصبحت تتفهم مشكلتها وأزمتها، وأصبحت تفضل الوحدة على اللعب مع أصدقائها، ودائماً ما تطلب منى ألبسها ملابس طويلة الأكمام حتى لا يظهر أى شىء من مرضها، إلا أن ما فى وجها يظهر دائماً فتقوم بتغطية شعر رأسها أو ارتداء حجاب وهى فى هذه السن.

للتواصل مع الحالة

01208845712