بالصور.. طفلة تولد بمتلازمة نادرة تحدث تجلطات دموية وتهدد حياتها بالموت

طفلة تبلغ من العمر عامين حياتها مهددة بسبب ولادتها بتجلطات دموية، نتيجة وجود ضعف العدد الطبيعى للأوردة الدموية فى أحد قدميها، ويطلق على حالتها اسم متلازمة "كليبل ترينونية" "KTS".

"كامبرى هنسلى" أصيبت بمرض نادر يحدث فى حالة من بين كل 100 ألف حالة فى جميع أنحاء العالم، وهذا المرض هو تطور للأوعية الدموية والأنسجة الرخوة والعظام لتظهر واحده أكبر من الأخرى.



نقل الموقع البريطانى "ديلى ميل" قصة الطفلة "كامبرى" وقالت والدتها: "التجارب كلها مؤلمة، حيث خضعت ابنتى للعديد من العمليات للتغلب على الجلطات الدموية القاتلة التى تحدث لها بسبب زيادة تدفق الدم والورم الناتج عنه".

وأضافت: "تظهر الساق اليسرى لابنتى بحجم أكبر من الساق اليمنى ومقاس القدم أتخن بسبب الورم الناتج عن تدفق الدم بكميات زائدة يجعل ساقها أثقل، بالإضافة إلى فقدان توازنها والسقوط على الأرض بسبب عدم قدرتها على السير، مما يجعلها ترتدى أحذية مصممة خصيصا لرفع عظام قدمها بوصة واحدة عن الأرض لمساعدتها على السير".



تذكرت والدة "كامبرى" يوم الوالدة قائلة: "بعد ثوانى من ولادتها لاحظ الأطباء علامة حمراء داكنة على ساقها اليسرى، ولم يلفت انتباهى وقتها كثيرا ما الذى يظهر على جلد طفلتى الصغيرة، ثم أخبرنى الأطباء أن هذه العلامة قد تدل على أحد المشاكل الأساسية فى وظائف جسدها، وهنا بدأت انتبه كثيرا لها وأراقبها.

وتابعت: "ذهبت بها لأطباء أطفال وأمراض جلدية ولم يتمكنوا من الاتفاق على تشخيص محدد، وبعد 6 أيام من ولادتها ذهبت بها إلى مستشفى "كوك" للأطفال فى ولاية تكساس، وتم عرضها على جراح أعصاب وطبيب علم الوراثة وأمراض الدم وهنا كان التشخيص النهائى متلازمة "كليبل ترينونية" وأكدوا جميعا أن هذه المتلازمة تهدد حياتها بسبب تجلطات الدم التى تحدث لها.

وهذه المتلازمة عبارة عن حالة وراثية نادرة تؤثر على تطور الأوعية الدموية، والأنسجة الرخوة والعظام، لها ثلاثة آثار جانبية رئيسية هى: فرط نمو العظام وخاصة الأطراف والإصابة بالدوالى والتجلطات الدموية، لا يوجد علاج نهائى للمرض ولكن هناك علاجات لأعراضها والمضاعفات قد تكون مهددة للحياة.



وأشارت والدة "كامبرى" إلى أنهم كانوا سعداء للحصول على تشخيص صحيح لحالة ابنتهم ولكن فى نفس الوقت الصدمة كان كبيرة عليهم فهم دائما، مهددين بفقد حياة ابنتهم، وهو ما جعلهم يبحثون عن هذا المرض وكيف يتغلب عليه الآن الأطباء حتى استطاعوا التعرف على مستشفى بوسطن للأطفال فى ولاية "ماساشوستس" وبالتواصل مع الأطباء هناك تعرفنا على طريقة يقوموا بها لغلق الأوردة الإضافية لإبطاء تدفق الدم، وتابعوها بعدد من العمليات الجراحية بالليزر لإزالة الشرايين الإضافية، ولكن يكن ذلك هو الحل النهائى ولكن على الأسرة متابعة حالتها بشكل مستمر لأن حدوث تدفق الدم مرة أخرى قد يحدث ويجب التغلب عليه سريعا.

موضوعات متعلقة..

ديلى ميل: مرض نادر يصيب طفلة بقصر طول ساقها اليمنى والسبب ليس وراثيا