طالب بـ"نظم معلومات" يعانى من مرض نادر.. ويستغيث للعلاج على نفقة الدولة

"علمت أسرتى بإصابتى بمرض نادر يسمى حصوة فى السستين بعد عام واحد من ولادتى، وهو مرض ناتج عن زواج الأقارب بين والدى وابنة عمه، وحتى الآن وبعد مرور 19 عامًا على ذلك ما زلت أعانى بشدة من عدم وجود أى علاج لحالتى، بجانب أننى أجريت 4 عمليات جراحية للكليتين، بجانب عمليات التفتيت، حتى أصبح جسدى أشبه بالقماشة المرقعة، وأخيرًا توقفت كليتى اليسرى تمامًا بعد رفض المجالس المتخصصة تجديد برنامج العلاج لى، ونتيجة لتناولى الكثير من الأدوية غير المناسبة لحالتى"، بتلك الكلمات بدأ محمد رمضان الطالب بالصف الرابع بأحد معاهد نظم المعلومات، عن معاناته مع مرضه النادر.

قال محمد رمضان، فى حديثه لـ"اليوم السابع": "بعد تدهور وضعى نتيجة لعدم إلمام أو معرفة أى طبيب بحالتى النادرة، أكد طبيب فى قصر العينى أن هناك علاجًا يمكن توفيره لى من خلال التقدم للعلاج على نفقة الدولة، وتصل تكاليفه الشهرية إلى 15 ألف جنيه، بخلاف الأدوية المساعدة التى تتوافر داخل مصر، ونظرًا لأن الحالة المادية لأسرتى لا يمكنها تحمل تلك التكاليف، بالفعل تقدمت بطلب للعلاج على نفقة الدولة، وتكفلت أسرتى بتوفيره العلاج لى لمدة 3 أشهر لحين الحصول على القرار، لكن المجالس المتخصصة رفضت".

وأضاف: "أجريت عدة محاولات، حتى قابلت الدكتور عادل العدوى وزير الصحة السابق، والذى بدوره خاطب الدكتور حسن ناجى رئيس المجالس المتخصصة وقتها، لمنحى قرار العلاج على نفقة الدولة، وبالفعل صدر لى قرار بألف يورو فى العام الواحد، وبعد انتهاء المدة حاولت التجديد لإصدار قرار آخر لاستكمال العلاج لأنه مدى الحياة، إلا أنه مؤخرًا رفضت المجالس الطبية كافة الطلبات، مبررين ذلك بعدم وجود مرضى النادر ضمن قائمة الأمراض التى يعالجها البرنامج، ونص القرار على: "بعد الإطلاع على الإشاعات والأبحاث تبين عدم وجود استجابة للعلاج السابق، ولا توجد حصوات فى الكلى اليمنى، مع ضمور كلى فى اليسرى، لذا لا يوجد مبرر أو جدوى للاستمرار فى نفس العلاج السابق"، وقالولى لى: "دى حصوة بتروح وتيجى"، وحاليًا لا أحصل على أى علاج، فقط أتناول أعشابًا، بعد توقف كليتى اليسرى".

وطالب "محمد"، الدكتور أحمد عماد وزير الصحة الحالى، بدراسة حالته، وتجديد العلاج على نفقة الدولة، خاصة أنه غير قادر على توفير 1000 يورو قيمة العلاج واستيراده من الخارج، مشيرًا إلى أن استمرار عدم صرفه للعلاج سيؤدى إلى تدهور كليته اليمنى، وتكوين الحصوات مجددًا، إذ أن الأطباء أكدوا ضرورة استمرار تناول العلاج مدى الحياة.