"الضمور الشوكى".. مرض نادر يصيب طفلة مصرية والعلاج بـ15مليون جنيه أو الموت

حملة واسعة أطلقتها الأم المصرية سارة غانم على مواقع التواصل الاجتماعى لإنقاذ طفلتها "فريدة" البالغة من العمر 5 أشهر فقط، عقب اكتشاف إصابتها بمرض الضمور العضلى الشوكى SMA وهو مرض شديدة الخطورة.

الأم كتبت عبر حسابها على فيس بوك: "فريدة اتولدت طفلة عادية جدا ومكانش فيه أى حاجه تدل إن عندها مرض خطير، فى وقت من الأوقات اللى المفروض الطفل يعمل حركات معينة فيها لكنها معملتهاش، ذهبت لأحد الأطباء  الذى حاول إقناعى بأن البنت لم تتحرك ونصحنى بالذهاب لطبيبة مخ وأعصاب، كان كلى أمل أن يكون التشخيص بسيط لكنها طلبت عمل التحاليل والفحوصات الطبية وكانت الصدمة بعد تأكيدا بأن ابنتى مصابة وأكدت أن ابنتى مصابة بمرض الضمور العضلى الشوكىSMA".

الطفلة فريدة

وتوضح والدة الطفلة: "الضمور العضلى الشوكى مرض يهاجم كل عضلات الجسم المسئولة عن التنفس وعن البلع وعن الحركة، المرض ده مبيستناش حد لأنه بيسبب الوفاة للرضع، بنتى دلوقتى عندها 5 أشهر وهى بين الحياة والموت وبين أيدى ربنا"، متابعة: "ربنا كرمنى بدكتور مبيعملش أى حاجة غير أنه بيحاول ينقذ بنتى من الموت، بيحاول فى كل مرة أنها متتحطش على جهاز تنفس صناعى، عشان لو اتحطت عليه خلاص كده فريدة وخلاص كل حاجة حلوة حلمت بيها معاها".

وطالبت والدة الطفلة فريدة مساعدتها للحصول على العلاج التى أقرته منظمة الصحة الأمريكية لعلاج هذا المرض الخطير، موضحة أن العقار أطلق عليه spinraza تكلفة علاجه فى العام الأول تبلغ 15 مليون جنيه"، مستغيثة: "عملت كل حاجة أحاول أسافر إلى أمريكا وأعمل تأمين للبنت لكنه منفعش، عملنا كل حاجة إن الدواء يجى هنا منفعش، كان عندنا استعداد ندفع جزء من المبلغ، لكن كل حاجة متقفلة، مؤكدة: "من حق بنتى تعيش ومن حقها تتعالج على نفقة الدولة".

وناشدت والدة الطفلة المسئولين فى الدولة، قائلة: "أنا تعبت، صعب عليه إن يجى يوم زى ده وإنى أصرخ وأقول والله والله بنتى بتموت، بنتى لازم تسافر بسرعة وأنا إيدى متكتفه، مستعدة أتحمل تكاليف العلاج، بس مش كل ده"، مختتمة كلامها برسالة مؤثرة: "أسفه يا فريدة انى مش قادرة أساعدك يا بنتى".

وبمجرد نشر الأم المكلومة لهذه الكلمات المؤثرة، تعاطف معها الكثيرين من رواد السوشيال ميديا الذين أكدوا حق ابنتها فى العلاج وحقها فى العيش، مع سيل من الدعوات لها بالشفاء العاجل وأن تستجيب الدولة وتعالجها فى الخارج.

1