صحة البرلمان تطالب الحكومة بالتدخل لإنقاذ 50 طفل مصابون بمرض نادر

ناقشت لجنة الشؤون الصحية بمجلس النواب فى اجتماعها اليوم الثلاثاء، طلب إحاطة تقدمت به النائبة ليلى أبو إسماعيل، بشأن إصابة أطفال مصر بأمراض نادرة تصيبهم بالشلل وفى أغلب الأحيان للموت.

وقالت النائبة أن عدم توافر دواء "سيستاجون" فى التأمين الصحى لعلاج مرض "سيستيوزيز" وهو من الأمراض النادرة التى تصيب الأطفال فى سن مبكر ويعتبر من نسبة 5% من الأمراض النادرة التى تصيب الأطفال، وليس له علاج وأن عدم توفر هذا الدواء يؤدى إلى إصابة هؤلاء الأطفال بفشل كلوى، مما يكبد ميزانية التأمين الصحى أموالا طائلة فى عملية الغسيل الكلوى وزرع الكلى لهؤلاء الأطفال.

وأضافت عضو لجنة الصحة أنه تم رصد حالات من الأطفال الذين يتألمون يوميا بسبب تدهور حالتهم، فى حين قام أهلهم بطرق كل الأبواب لإنقاذهم دون جدوى، قائلة:”هناك لجنة تم تشكيلها من مجلس الوزراء لرعاية مثل هذه الحالات إلا أنها للأسف لم تفعل".

من جانبه قال الدكتور مجدى مرشد، عضو اللجنه ، أنه هناك 50 طفل مصابون بهذا المرض النادرمهددون بفقدان حياتهم فى أى وقت، قائلا:”إذا كان لدينا حكومة يهمها أمر المصريين عليها أن تصدر قرار فورى بأن يشملهم التأمين الصحى ليحصلوا على حقهم فى العلاج”.

وعبر أعضاء اللجنة عن استيائهم الشديد لتجاهل الحكومة ممثلة فى وزارة الصحة حالة هؤلاء الأطفال، بالرغم من وجود لجنة بالفعل صدرت من مجلس الوزراء لرعاية مثل هذه الحالات المرضية النادرة إلا أنها لم تفعل وموجودة على الورق فقط.