تدريب الأطباء على التشخيص ووضع ميزانية للأمراض النادرة ضرورة للقضاء عليها

قالت الدكتورة نيفين سليمان، أستاذ طب الأطفال بطب قصر العينى ورئيس الجمعية المصرية لأمراض الكلى النادرة، إن على جميع الجهات الطبية التكاتف معا من أجل التعامل مع الأمراض النادرة التى تصيب الأطفال ولا يجد لها علاجا إذا وجد لها تشخيص أو يجده ولكن بتكلفة عالية، وبناء على ذلك كانت المبادرة لمستشفى أبو الريش لمناقشة الأمر.

وأضافت أستاذ طب الأطفال ورئيسة المؤتمر، خلال مؤتمر الأمراض النادرة الذى اختتم فعاليته عصر اليوم بمستشفى أبو الريش، أن هناك توصيات مهمة يناشدها المؤتمر بعد الانتهاء من مناقشة الأطباء والجهات المسئولة من الصحة والشركات البحثية، والتى تتضمن أن يكون هناك داتا يتم تسجيلها بشأن الحالات النادرة وبتكاتف عن المستشفيات والصحة، حتى يكون لدينا أعداد واضحة وحصر كامل.

وأكدت سليمان، أنه يجب تقدير ميزانية محددة لهذه الأمراض النادرة ومعرفة ما الذى يمكن أن يمول طبقا للميزانية ويتم إنقاذه، وكذلك كم الدعم الذى يحتاجه وكيف يمكن توفيره، وأن يكون لدينا أطباء مدربون ولديهم معرفة بعدد يتم حصره من هذه الأمراض وكيفية تشخيصها لأن المريض يلف على 8 دكاترة من أجل التشخيص ويتم بشكل خاطئ فى كثير من الأحيان أولا يتمكنوا من ذلك.

وأوضحت سليمان، أننا نحتاج إلى طرق تشخيص متاحة ووعى للأم ورحلة طفلها مع العلاج وكذلك البحث عن سبل جديدة للعلاج والأخلاقيات تكون مضبوطة بين الأطباء فيما يخص علاج المرضى وتحسين المتابعة للحالة، ويكون هناك بروتكول للعلاج يسهله ويقلل من التكلفة الباهظة.