مأساة ربة منزل بالغربيه تعانى من مرض نادر وزوجها يناشد وزير الصحه علاجها

أسماء التى تبلغ من العمر 34 عام يتيمة الأب تقيم بمدينة زفتى، بمحافظة الغربية، مصابة بمرض نادر جدا يصبب دمور فى نصف جسم الإنسان ومصاب به واحد كل مليون مواطن على مستوى العالم.

تروى أسماء السلاوى " لليوم السابع " قصتها قائله منذ الصغر ظهرت بقعه بيضا شبيه البهاق فأيدى اليمين ولما ذهب والدى المتوفى لمعالجتى لأكبر دكتور جلديه فكتبلى دهان للجلد اسمه "ميلادنين" وطلب منهم أن اتعرض مع الدهان فأشعه الشمس صباحا الا فوق بنفسجيه ليتلون لون جلدى وتختفى البقعة.

وعند تعرضى ظهرت نتيجه عكسيه وبداء بوقوع جلد الوجه كامل بضمور خلاياه وفقد عينى اليمنى كامله ودون أى رؤيه كالعمى مع ضمور فى فك وجهى بأسنانى وعدم نموهم وأكتمالهم، وضمور رجلى اليمين كامله وعدم أكتمالها ووقوع جلدها كامل شبيه للحرق.

 وعند توقف والدى العلاج وحاول الوصول للدكتور مره ثانيه ومن كتر الزحام معرفوش يدخلونى أشهر كامله فوالدى كان ضابط وتوجهت لإستكمال علاجى، وقاموا بعلاجى على أنه حرق ومن صغر سنى رفضوا أجراء عمليات تجميل إلا بعد بلوغى لتثبيت العملية ولما طال سنوات كثيره اتعالج حرق وكبرت تضمرت نفسيتى لحد الآن وساءت نظرة المجتمع ليا بيشعرونى أنى حاجة غريبة غير البشر والكل ينفر من شكلى ورفضت تكميل تعليمى.

وانفصلت عن كل الناس بسبب سوء حالتى ونفسيتى ولما توجهت ثانيا لأحد المستشفيات حولونى بمستشفى الحلميه العسكرى حروق وتكميل وتحدد أول عمليه لى كانت زرع عضله بأخدها من رجلى الشمال وزرعها فى وشى اليمين لينمو الخلايا من جديد وكان نجاح العمليه 20% ومضونى ومضوا والدى على أقرارات لأن ممكن بعد أخد العضلة ممكن تكون عضله المشى ولم أتحرك مره تانيه وشاء القدر وطلعت عضلة تانية والعملية استغرقت 9ساعات موت، وبعدها بيومين عناية مركزة وانكتبلى بفضل الله عمر جديد بس للأسف بعد أيام نزل صديد ودم وتلوث وفقدت العمليه بتعبى وأحتسبتها عند ربنا وزاد المى ووجعى.

 وبعد 6 شهور صممت أعمل تانى لأكمل وجهى لأعيش حياتى عادية وبالفعل عرضونى لخبير داخل المستشفى وأخد جلد بدهون وقطع ولحم من فخدى لتجميل وجهى ولم تكمل بعد فتره فقدت العمليه وسقطت العضلة بالدهون باللحم وشهدولى ان باقى لحمى الا متاخد زياده اترمى بالزبالة وأستحملت وعملت لحد سابع عملية كهذا اخذ لحم بدهون ولم تنجح العمليه ففقدت قوتى وتحملى وتعبت نفسيتى لأسوء ببعدى عن كل الناس وعدم خروجى للمجتمع ولحد الأن وأنا حاليا سنى بلغ 34 يعنى معاناتى مع المرض أكتر من 30 عاما.

ولما تمنيت الموت وتوفى والدى لم أجد من يقف جانبى لتكميل علاجى وعدم القدره لحافذ يقوينى أكمل مصيرى وبعد معاناة ووحدة ورغم من تقدم أى أنسان ليا للزواج بشكلى هذا ، كان بعد ميشوفنى يخرج ولم يعد مره تانيه ، لاو أهله يرفضوا لانى كدة وشكلى كدة وتعليمى توقف لنظره المجتمع ليا والكل بيسمعنى كلام سيىء كالحلو مش بيكمل والأطفال تقولى يا محروقة فقفلت على نفسى وبعدت فعزله ولم أخرج وعدم تعرضى للمجتمع والبشر ولما شاء القدر من سنتين فقط وتقدملى شخص تحدى أهلة وباعهم علشان رفضهم ليا واعتراضهم على شكلى والا فجسمى من ضمور ولما شاء القدر وتزوجت فتوقف صرف مستحقاتى من علاج ومعاش وشطبونى ورفضوا تكميل علاجى.

ذهبت لشئون الظباط، قالولى لو كنتى جيتى لينا قبل متقدمى القسيمه لتأمين ومعاشات كنا كاتبنا ليكى جمب معاشك مدى الحياه وتستحقى علاجك مدى الحياه لان حالتك أستثناءيه وتستحقى من شكل ده وعرضونى لوزاره الدفاع قالولى اطلقى وتعالى نكلمك علاجك ونرجع معاشك فدى مشكلتى مين يرضا بالظلم ده ومين يسمعنى ويوصل صوتى ويحاول يساعدنى أوراق عملياتى وتعبى كلها معايا وورقى للمعاش واقف على أمضاء بس تغير مصيرى فأنا حاليا حالتى ضمور فوشى كاملا الناحيه اليمين وعدم وجود أسنان فيها وفقد عينى اليمين كامله للعمى وضمور للعصب البصرى ورجلى اليمين كامله كالحرق عدم وجود جلد فيها بضمور وعدم نموها كجسم طبيعى ومن فقدانى للعين اليمين وكل تحملى للعين اليسرى عملت فيها 3عمليات مياه زرقاء وبيضا وتغير عدسه وأصبحت عايشه بعدسه صناعيه قابله لفقدنها فاى وقت وحاليا مش بشوف بيها والدكتور قالى مينفع ليكى عمليه فيها تانى ، ماشيه على قطرات ضغط العين طول عمرى وقطرات أخرى ومعاشى وقف.

وأضافت أسماء وعندى بنت ربنا عوضنى بيها وفيها ثقب فالقلب مولوده بيه وزوجى أرزقى شغل يوم وكتير لاء فايه الحل أنا اسم مرضى العلمى (حد السيف) بيقسم الجسم اتنين بيجى لواحد فالمليون ولأسف انا الواحد فالمليون فبتمنا حل لمشكلتى أو حد يساعدنى أرجع معاشى واتعالج اى حد يتبنى حالتى أعيش حتى لو يوم واحد طبيعيه زى باقى البشر بوش كامل بلاش جسمى كله اعالجوه الاهم وشى لانقذ عينى بتقل نظرها وهى الا فضلالى بعد وجود ربنا معايا فبتمنا لحل لمشكلتى لانى بتدهور حالتى لأسوء. وناشدت أسماء من خلال " اليوم السابع " وزير الصحه ومحافظ الغربيه بعلاجها على نفقة الدوله لسوء حالاتها الصحيه .

للتواصل مع الحالة:

01278403448