"انقذوا محمود".. صرخة أم تبحث عن علاج طفلها من ضمور العضلات الشوكى

الطفل محمود

كتبت سارة درويش

الأربعاء، 24 يناير 2018 04:16 م

"انقذوا محمود.. ابنى نفسه يعيش" صرخات أطلقتها "مى ياقوت" والدة الطفل "محمود هجرسى" عبر "السوشيال ميديا" أملاً فى أن يصل صوتها للمسؤولين ويمنحون طفلها قرارًا استثنائيًا بالعلاج على نفقة الدولة ليسافر إلى الولايات المتحدة الأمريكية ويبدأ العلاج من مرض ضمور العضلات الشوكى الذى اكتشفت إصابته به قبل نحو شهر بعد رحلة طويلة دامت لشهور من أجل تشخيصه.

رحلة "مى" مع محاولات إنقاذ محمود "سنتين و10 أشهر" بدأت حين بلغ عاما ونصف، ولاحظت أن نموه لم يعد طبيعيًا بالنسبة لسنه، فمن واقع خبرتها مع طفلها الأكبر كانت ترى نمو طفلها طبيعيًا إلى حد كبير، تعرف أن الأطفال فى نموهم نوعان، الأول يتكلم أولاً والثانى يمشى أولاً، وكانت تظن طفلها الذى ظهرت عليه علامات الذكاء مبكرًا من النوع الأول، إلا أنه تأخر حتى عام ونصف فى خطوة المشى رغم أنه كان يجرب الوقوف ويحاول أن يخطو، ولاحظت شهرا بعد آخر تدهور قدراته البدنية بدلاً من تقدمها كما يفترض.

الطفل محمود قبل تقدم حالته

تقول "مى" لـ"اليوم السابع": بدأت ألاحظ أن عضلاته مرتخية وأصبح يتعب سريعًا من أقل مجهود وقدراته البدنية تتراجع بدلاً من أن تتقدم فبدأت رحلة البحث عن تشخيص لحالته. تضيف: كنا فى السعودية حيث يعمل والده، بدأت عرضه على أطباء ولم نصل لتشخيص مناسب، فقررت العودة لمصر لعرضه على الأطباء.

الطفل محمود

فى مصر بدأت رحلة أخرى طويلة بحثًا عن تشخيص، وتقول "مى": أنا من طنطا وتنقلت لشهور بين كفر الشيخ والمنصورة والقاهرة بحثًا عن تشخيص، ولم يتوصل الأطباء لتفسير حالته، وكانوا يجدون كل الفحوصات سليمة حتى ألهمنى الله أن ألجأ للمركز القومى للبحوث فى نوفمبر الماضى، وهناك طلب منى الأطباء أن أجرى له فحوصات جديدة بينها رسم عضل، واكتشفنا حينها أن لديه مشكلة، فطلبوا بعدها فحصا جينيا وتأكدنا بعد الفحص أنه مصاب بضمور العضلات الشوكى Spinal Muscular Atrophy -S.M.A.

"إذا عرف الداء عرف الدواء"، المثل المعروف الذى لم يكن مجديًا فى حالة "محمود" فقد عرفت الأم الداء وعرفت الدواء أيضًا ولكن الطريق بينها وبينه بعيدة جدًا، فهذا الدواء موجود فقط فى الولايات المتحدة الأمريكية ويتكلف خلال 3 سنوات نحو 30 مليون جنيه، تحتفظ مى بصورة للدواء نشرتها مرة وكتبت "دا الدوا اللى محتاجه محمود عشان يعيش زى أى طفل... يارب عايزة معجزة"، بينما تتابع حالة طفلها من كثب "ارتخاء العضلات يتزايد ومع تطور الحالة يصل لارتخاء عضلات البلع والتنفس، وإذا وصل لعضلات التنفس قد يفقد حياته".

الدواء الذي يحتاجه محمود ولا يتوفر إلا في الولايات المتحدة

الدواء الذى يحتاجه محمود ولا يتوفر إلا فى الولايات المتحدة

وتدرك مى أن هذا المبلغ الكبير لن يمكنها جمعه بتبرعات لذا تأمل أن تحصل على قرار استثنائى بعلاج طفلها على نفقة الدولة وتقول: "معملتش الحملة عشان أجمع تبرعات، أنا طبيبة علاج طبيعى ووالد محمود مهندس، إحنا أسرة متوسطة ومستورين زى غالبية الناس اللى ممكن يتبرعوا لنا، لكن إحنا محتاجين الناس توصل صوتنا للمسؤولين عشان يعالجوا ابنى على نفقة الدولة لأن التكلفة كبيرة جدًا والعلاج دا مش بيغطيه أى تأمين ولا يناسبه قرار العلاج على نفقة الدولة.. أنا نفسى بس حد يسمعنا".

جانب من التقارير الطبية الخاصة بمحمود

مرض ضمور العضلات الشوكى (إس إم إيه) مرض وراثى يصيب الأعصاب التى تظهر من الحبل الشوكى، وتظهر أعراضه فى شكل ضمور عضلات الأطراف وارتخاء شديد فى عضلات الجسم، ويعانى مرضى ضمور العضلات الشوكى من مشاكل تنفسية ومشاكل فى البلع.