صور.. مأساة شقيقين بكفر الشيخ يعانيان من نزيف مستمر لنقص الهيموجلويين

تعددت الحالات الإنسانية، التى يعانى أصحابها آلام لا تُحتمل، ولكن حياة شقيقين تختلف عن الحياة التى يعيشها أقرانهم حتى المرضى منهم ، آلام لا تنقطع فى الدقيقة الواحدة، هنا فى مدينة فوه التابعة لمحافظة كفر الشيخ، تقطن أسرة الشقيقين بإحدى العمارات السكنية ، فوالدهما محمد عابد ، يعمل فى محل لبيع القماش يمتلكه شقيقه ، رزقه الله طفلين متفوقين دراسياً ، إلا أنهما يعانيان من مرض نادر لا يطيقان بسببه الملابس على جسديهما الذى ينزف باستمرار، وليس لهما أسنان ولا يدين يأكلان بهما مثل بقية أقرانهما ، ولا يتناولان الطعام إلا كعصير يتم إرضاعهما إياه، ويتم تقطيره فى فمهما ، معاناة يعيشها الأب والأم كل لحظة.

قال محمد عابد والد الطفلين لـ"اليوم السابع"، إن لديه أحمد يبلغ من العمر 17 عاما ،و عبدالله 8 أعوام ، يعانيان من نزيف دم مستمر ، وآلام بالقلب لإصابتهما بنقص فى الهيموجلويين، ألامهما لا تنقطع منذ ولادتهما، فهما مولودان بدون جلد ويعانيان من نزيف داخلى وخارجى لعدم وجود جلد على جسميهما، ويحتاجان لشاش دائماً، وفى حالة عدم تغيير الشاش ينتج عن ذلك صديد مما يؤدى لفرز ديدان، ولابد من تغيير الشاش لكل الجسد بالكامل كل 24 ساعة.

وأضاف عابد ، لـ" اليوم السابع " ، أن كل العذاب يراه الشقيقان  أثناء نقلهما من مكان لآخر فهما لا يمشيان مطلقا  لعدم وجود أصابع فى قدميهم، وبرغم تلك الآلام التى لا حل لها، فأحمد من المتفوقين فهو طالب بالصف الثالث  الثانوى علمى علوم بمدرسة فوه الثانوية المشتركة ، وعبدالله بالصف الرابع الابتدائى بمدرسة زوين الإبتدائية ، ويضطر للتوجه بهما للمدرسة كل شهرين مرة ، ويتم الاستعانة بطالبين أقل منهما سناً ليكتبا لهما فى الإمتحانات، ولكى يذهبا للمدرسة يلبسا ملابس وأسفلها يُلف جميع جسدهما بشاش .

وأكد عابد، إن عملية لف الشاش على جسدهما وارتداء الملابس عملية صعبة للغاية، تصحبها آلام وصراخ لا يُحتمل ، ومشقة ومعاناة ، مؤكداً أن من يرى نجليه مهما كانت لديه من أمراض أو ابتلاءات أو آلام أو لا يجد قوت يومه يحمد الله على ما هو فيه ، مؤكداً أنه يعرض حالة نجليه لعله يجد من يدعوا لهما بالشفاء من ذلك المرض، مشيراً إلى أنه يتكلف شهرياً 10 آلاف جنيه لشراء الشاش و8 أنواع من المراهم ، ويضطر لإفراغ المراهم فى جركن أو أى إناء ،ويضع عليهم 2 كيلو زيت زيتون حتى تكفيهم كمية المراهم طوال الشهر، مؤكداً أنهما أحيانا يتعرضان للالتهاب فى اللسان ، ويتم إعطائهم دواء به حديد ودواء لعدم الهرش ، لأن الهرش يؤدى لنزيف الدم .

وأضاف والد الطفلين والدموع تنهمر من عينيه ، لا يستطيع التمتع بأى طعام لا يأكلان منه نجليه ، لأنه إن وضع طعاماً أمامه ورأه نجليه يتأثران بذلك لأنه يأكل ما لا يستطيعان تذوقه، وتضطر والدتهما فى خلط الطعام فى الخلاط ، وتسوية الدجاج كثيراً ويتم وضعه فى الخلاط ليتحول لعصير يتم ارضاعهما به ، فهما لايستطيعان بلع أى طعام ولا حبة أرز ، وقبل أن يتناول طعامه هو وزوجته ، ترضعهما  والدتهما بالطعام الذى خلطته فى الخلاط ، مؤكداً أن نجله عبدالله يحتاج لنقل دم دائما  لأن نسبة الهيموجلويين، نسبة قليلة تصل لـ 5 ونصف والمعتاد تكون النسبة أكثر من 9 ، مما يؤدى  لكثرة النزيف وضيق فى التنفس، وكل أمنيته أن يشفيه الله.

قال أحمد محمد عابد النجل الأكبر، إنه يتألم دائما مما هو فيه ، وأنه يعيش فى عذاب ، وأنه فاقد الأمل فى شفائه ، ويعتبر نفسه فى تعداد الأموات ، ولكن الأموات لايشعرون بالآلام بعكس حالته الميئوس منها ، ورغم ذلك فلا فقدان فى الأمل لأن الأمل بيد الله عز وجل، مؤكداً أنه يتمنى أن يشفى من آلامه ومرضه ، لكى يتمتع بالحياة كما يتمتع أقرانه، يمرح ويلعب، ويأكل كما يأكلون ،مؤكداً إن كتب الله له بالشفاء سيتوجه لزيارة بيت الله الحرام ، ويجتهد ليكون طبيباً ويبنى مستشفى ليعالج المرضى مجاناً .

وأضاف أحمد ، أن ما يألمه أن أقرانه فى المدرسة يخافون منه ظناً منهم أن المرض معدى ، وصمت أحمد للحظات متأثر بما يشعر به من أقرانه وزملاءه بالمدرسة، وقال إن ما به من مرض ليس معدياً، فهو يعيش بين يأس كبير وأمل بيد الله ،فهل يجد يد العيون مما هو فيه ليخفف ألامه التى لايطيقها ؟ مؤكداً أنه صبر على الألام طوال 17 سنة كاملة، ولا فرق بينه وبين صبر سيدنا أيوب وربما يكون أشد ، دعاياً الله أن يخفف آلامه.

وأكد عبد الله بنبره فيها الحزن والألم والفتور ، مش عاوز حاجة من الدنيا إلا أن ربنا يشفينى بس ، وكلى أملى فى ربنا لأن الله خلق الداء وخلق معه الدواء ، اللهم اشفينى بحقك وحق نبيك صلى الله عليه وسلم.

معاناة يعيشها أحمد الطالب بالصف الثالث الثانوى

الطفل الصغير عبد الله

ظهر الشقيق الاكبر أحمد

قدم أحمد بلا أصابع

يدا أحمد الطالب بالصف الثالث الثانوى

يدا الطفل عبد الله

ظهر أحمد

جسد أحمد

آثار الدم على الشاش