صور.. "جوشر" مرض ينهش جسد الطفل محمد ووالده ينتظر رد وزارة الصحة

عاش محمد كطفل طبيعى حتى عمر أربع سنوات، قبل ظهور تشوهات على عظام جسده وأعضاءه الداخلية، ويكتشف والديه أنه مصاب بنفس المرض الذى مات بسببه شقيقه الأكبر .

 محمد بليغ مصاب بمرض" جوشر" هو مرض وراثى نادر وتكمن مشكلته الأساسية فى نقص إنزيم يحتاجه الجسم ، مسئول عن تكسير الدهون فى الجسم، تسبب المرض هذه الدهون فى عظام جسم محمد مما أدى إلى فقدان المعادن منه مما أضعف عظامه وأصابه بهزال حاد ليتحول إلى ما يشبه هيكل عظمى مكسو بالجلد، وأفقده القدرة على المضغ ويحصل على الطعام على طريق أنبوب " رايل" موصل إلى المعدة مباشرة .

يقول والده، وهو عامل فى مشروعات عمالة يومية غير منتظمة، "5 سنوات ومحمد لا يستطيع الأكل أو النوم بشكل طبيعى ، وترعاه جدته .

 ويضيف، " لم نترك مستشفى إلا وطرقنا بابها بحثا عن العلاج، ولكن لا توجد مستشفى متوفر بها علاج ابنى ، حتى أنى لجأت لمكتب الأمم المتحدة بالقاهرة ، ولكنهم طلبوا أن يكون عرض نجلى من خلال وزير الصحة ، ولكن لم استطع التوصل إليه كان الرد من الوزارة "سنتصل بكم لاحقا".

بحسب تقرير لمنظمة الصحة العالمية يصاب شخص من كل ٤٠ إلى ٦٠ ألفاً بمرض جوشر، وينقسم المرض إلى ثلاثة أنواع أكثرها خطورة هو النوع الثانى، ويصيب الأطفال أكثر فى عمر 3 شهور وهو مرض خطير مهدد للحياة ويعرف بمرض جوشير العصبى الحاد فى الأطفال وذلك لأنة يوثر على خلايا المخ والحبل الشوكى ، وأكثرها انتشاراً النوع الثالث، وهو المنتشر بين المرضى فى مصر، ويؤثر على خلايا المخ والحبل الشوكى إلا أنه أقل حدة من النوع الثانى ويعرف بمرض جوشير العصبى المزمن.

 وقالت  الجدة " شقيقه الأكبر كان يعانى من نفس الأعراض إلى أن توفاه الله ، ومحمد بيتعذب به الآن منذ 5 سنوات ،"ومفيش له علاج والمرة الوحيدة اللى أخد حقن فى الزقازيق قالو لنا الحقنة غالية ومش هتاخدوها تاني".

الجدة والوالد يدعوا الله أن يحفظ لهم الشقيقة الصغير لمحمد، وأن لا تكون الضحية الثالثة للأسرة بنفس المرض.

وقال بليغ " الولد بيتعذب نريد تدخل من المحافظ أو أعضاء ومجلس النواب الذين انتخبناهم أو حتى رئيس الجمهورية ، وكل ما نطلبه هوأ نعرف إذا كان العلاج متوفر فى مصر، تسعى للحصول عليه ، إن لم كن متوفرا ، أعطونا أوراقا وتقارير طبية لسفره خارج مصر كفرصة للعلاج".

 وأشار إلى أن من أهل الخير تكفل بفرصة سفره للخارج وعرض حالته على أطباء بأوروبا ولكن ينقصهم فقط التقارير الطبية بحالته ".

حالة الطفل 

حالة الطفل