صور.. "ضمور العضلات الشوكى" مرض نادر يهدد رضيعة بالموت.. الأم: الأطباء قالولى العلاج تكلفته 15 مليون جنيه وغير متوفر فى مصر.. ولفيت على كل المسئولين ولم يستجب أحد.. وتؤكد: "نفسى بنتى تعيش"

الطفلة المريضة

كتب على عبد الرحمن

السبت، 24 مارس 2018 10:25 ص

«مش هفقد الأمل أبدًا وهفضل أصلى ليل نهار وأدعى ربنا يشفى بنتى لأنى نفسى تعيش».. بهذه الكلمات روت هناء مجدى، ربة منزل، مأساة ابنتها التى تبلغ من العمر عامًا ونصف العام فقط، التى اكتشفت إصابتها بمرض «ضمور العضلات الشوكى»، وهو مرض نادر ليس له علاج فى مصر.

تقول والدة الطفلة فريدة أحمد، إن ابنتها ولدت فى 10 يوليو 2016، وكانت طبيعية لكن بعد إتمامها 6 أشهر لاحظت عليها أن حركتها غير طبيعية، فذهبت لكثير من الأطباء، جميعهم كانوا يعطوننا فيتامينات لتقويتها لكن لم تتحسن.

وتتابع الأم لـ«اليوم السابع»، وهى تغالب دموعها: «كانت صحتها فى تدهور يومًا بعد يوم، وبدأ جسمها يقل تدريجيًا خاصة ساقيها أصبحت نحيلة جدًا، ولا تستطيع الوقوف على قدميها ولا المشى ولا حتى الحبو مثل الأطفال فى عمرها»، مضيفة: «ذهبنا لطبيبة مخ وأعصاب فى قصر العينى الفرنساوى، كتبت فيتامينات، وأوصت بإجراء عدد من التحاليل والأشعة المقطعية على المخ ورسم عضلات وفيتامينات لمدة 6 أشهر، وتبين أن التحاليل والأشعة سليمة».

وتضيف والدة فريدة: «لم تتحسن حالتها أيضًا، وبدأت ألاحظ أنها كلما بكت ترتعش أطرافها، وإذا أصيبت بأنفلونزا ونزلة برد لا تستطيع التنفس، فذهبنا لطبيبة أخرى، طلبت إجراء رسم عضلات وأعصاب، ثم طلبت مننا عمل تحيل آخر فى معهد البحوث وهو تحيل «SMA»، وبعدما ظهرت نتجية التحاليل قالت لى الطبيبة: «احمدى الله على كل شىء، ابنتك مريضة بمرض نادر ليس له علاج إلا فى أمريكا تم اكتشافه مؤخرًا، وهو مرض الضمور العضلى الشوكى، وإذا لم يتم علاجها بسرعة لن تعيش كثيرًا لأن المرض يتسبب فى مشاكل بالغة فى التنفس».

وأوضحت الأم المكلومة، أنها لم تصدق الطبيبة وذهبت بابنتها لأكثر من طبيب وعرضت عليهم التحاليل والأشعة، وجميعهم أكدوا على أن المرض الذى أصاب فريدة مرض نادر ليس له علاج فى مصر، وأن العلاج موجود فقط فى أمريكا، ويستمر مدة 9 أشهر، بعدها يبدأ الطفل فى التحسن، لكن الكارثة التى أصابتنى أنهم أكدوا أن العلاج تبلغ تكلفته 15 مليون جنيه، قائلة: «الأطباء قالولى الحل الوحيد لعلاج فريدة تبرعات أهل الخير بعد ربنا».

وتابعت والدة فريدة: «ذهبت للتأمين الصحى، وهناك شكلوا لجنة طبية من أطباء مخ وأعصاب، وكتبوا تقريرًا أن العلاج غير متوفر فى مصر، وقالوا إنه سيتم رفع تقرير بالحالة للجنة عليا، وبعدها بأسبوع أبلغونى برفض الوزارة علاج ابنتى، لأن علاجها غير مسجل فى مصر».