بمناسبة اليوم العالمى للهيموفيليا.. 7581 مصريا مصابون بالمرض.. يسبب نزيفا تلقائيا نتيجة الإصابات البسيطة.. رئيس جمعية رعاية مرضى النزف: رغم زيادة قرارات نفقة الدولة من 2500 جنيه إلى 6000 جنيه لا تكفى المريض

بمناسبة اليوم العالمى للهيموفيليا الذى يصادف 17 أبريل من كل عام، يصيب مرض الهيموفيليا 7581 مصريا، ويعتبر مرض الهيموفيليا، أو مرض نزيف الدم الوراثى، من الأمراض الوراثية المتعددة التى تسبب خللا فى الجسم، وتمنعه من السيطرة على عملية تجلط الدم، ويعتبر الهيموفيليا من الأمراض الوراثية التى تصيب الذكور، ونادرا ما تصيب الإناث، وعندما يصاب والمريض بجرح ينزف بكثرة.

ويتعرض المريض للنزيف الداخلى أو الخارجى تلقائيا اذا كانت الحالة شديدة، ويستمر الدم بالتدفق لمدة طويلة من الزمن، وبتعرض مرضى النزيف لمشاكل كثيرة نظرا لارتفاع أسعار علاجهم، أو لعدم توافرها، رغم أن هذا المرض يسبب مضاعفات خطيرة قد تؤدى للإعاقة عند حدوث نزيف فى المفاصل والعضلات، كما أنه قد يحدث نزيف بالأمعاء أو نزيف بالمخ .

الهيموفيليا مرض يسبب النزيف

وقالت الدكتورة سونيا حبيب سكرتير عام جمعية أصدقاء مرضى النزيف، وهى الجمعية التى ترعى مرضى النزيف، إن أمراض النزيف الوراثية متعددة أشهرهم الهيموفيليا "أ وب "، وتصيب حوالى 7581 مصرى، وتسبب النزيف التلقائى أو نتيجة الإصابة، وعلاجها يستلزم نقل عامل التجلط الناقص بالعوامل المركزة، أو مشتقات الدم، حتى لا يحدث تفاقم للإصابة قد تودى بحياة المريض، أو الإعاقة الحركية المزمنة، حيث يسبب العجز، ويعرف مرض الهيموفيليا بأنه مرض وراثى نتيجة نقص أحد عوامل التجلط، وأعراضه تكون استعداد للنزويف، ويتم الاحتفال باليوم العالمى للهيموفيليا يوم 17 أبريل من كل عام، وجمعية أصدقاء مرضى النزيف هى عضو بالاتحاد العالمى للهيموفيليا.

الهيموفيليا..مرض يصيب الذكور ونادرا ما يصيب الإناث

 من جانبها قالت الدكتورة ماجدة على رخا رئيس مجلس إدارة جمعية أصدقاء مرضى النزيف، أن الهيموفيليا هو أحد أمراض النزيف الوراثية، وينتقل عن طريق الأم إذا كانت حاملة للجين، لأبنائها الذكور، وهو لا يصيب الإناث إلا نادرا، موضحة أن له 3 درجات، درجة بسيطة، ومتوسطة وشديدة، وسببه هو نقص أحد عوامل التجلط فى الدم، وهو عامل 8 للهيموفيليا "أ "،ونقص عامل تجلط 9 للهيموفيليا "ب "، وبالتالى يصيب المرضى بنزيف تلقائى إذا كانت الإصابة شديدة، ولكن الإصابة البسيطة والمتوسطة تظهر إذا تعرض المريض لأى إصابات، أو خلع ضرس أو إجراء عملية، ويتم اكتشافه أثناء عملية الختان فى الأطفال الذكور، وهذا النزيف الشديد إذا لم يتم علاجه بصورة سريعة بتعرض للإعاقة، حيث أنه عند الإصابة بهيموفيليا " أ"، لابد من إعطاء الطفل عامل التجلط 8 فى غضون ساعات قليلة حتى لا يسبب تلف بالمفاصل ويؤثر على الحركة ويؤدى إلى الإعاقة، ويسبب لهم آلام شديدة

المريض يتعرض للنزيف الداخلى أو الخارجى

وأكدت رخا، على أن النزيف قد يكون خارجى إذا كان هناك إصابة، أو نزيف داخلى، سواء فى الكلى أو المسالك البولية، أو الصدر، فمن المهم أن يتناول المريض العامل الناقص لديه.

علاج الأطفال فى المدارس مسئولية التأمين الصحى

وأضافت رئيس جمعية رعاية مرضى النزيف، أن المشكلة أن عوامل التجلط غير متوافرة لهؤلاء المرضى بكميات كافية، ومرتفعة الثمن، موضحة أن علاج المرضى فى المدارس هم مسئولية التأمين الصحى، والمؤمن عليهم، والغير مؤمن عليهم يتم توفير العلاج لهم من خلال قرارات وزارة الصحة.

قرارات نفقة الدولة زادت من 2500 جنيه إلى 6000 جنيه  

وأوضحت رخا، أن العامين الماضيين كان هناك نقصا فى أدوية مرضى النزيف بعد ارتفاع سعر الدولار، وهناك نقص عالمى فيه لأنه يصنع من مشتقات الدم، حيث أن نفقة الدولة كانت لا تعتمد إلا مبالغ قليلة، ولكن العام الماضى زادت قرارات نفقة الدولة من 2500 جنيه إلى 6000 جنيه كل 6 أشهر، وهذا لا يكفى احتياجات المرضى، لأن الحقنة وحدها ثمنها تصل لأكثر من 2000 جنيه، ويتناولها المريض حسب حالته، والوزارة سمحت بتوفير عوامل التجلط للعمليات الصغرى، والكبرى، ولكن الذى يتوافر هو "البلازما أو الكرايو"، وهما من مشتقات الدم، وهما ليسا مثل عوامل التجلط والتى تمر بعمليات تصنيعية مفلترة يمكنها القضاء على أى تلوث فيروسى، وفى الوقت الحالى هناك "عوامل تجلط" يتم إنتاجها بالهندسة الوراثية، ولا يوجد أى احتمال لتلوثها بالفيروسات،حيث أن "البلازما والكرايو" قد يحملان فيروسات معهما، ولكن فى الوقت الحالى قلت احتمالية تلوث البلازما بالفيروسات نظرا لدقة الفحوص التى تجرى على الدم، والبلازما، وحاليا يوجد رقابة عليها، موضحة أننا نقوم العلاج التعويضى حسب حاجة المريض، ولكن فى الدول الغنية يتم اعطاء علاج وقائى لمرضى الهيموفيليا عبارة عن حقنتين فى الأسبوع، أو 3 حقن فى الأسبوع طبقا لوزن الطفل،وبالتالى تحميه من التعرض لأى نزف فى حياته، وتحميه من المضاعفات، وعدم حدوث إعاقة حركية.

وأشارت رئيس جمعية رعاية مرضى النزيف، إلى أن العلاج الوقائى يوفر على الدولة المضاعفات الناتجة عن النزيف، مثل التعرض للإعاقة لأنه يؤثر على المفاصل، والعضلات، حيث يحدث تلف فيها نتيجة النزيف.

دور جمعية رعاية مرضى النزيف

وأكدت رخا، على أن للجمعية دور كبير، والتى تم إنشائها منذ عام 1971، موضحة أن الجمعية ترعى مرضى النزيف الوراثى، والذين يبلغ عددهم 7500 مصرى، ونحاول تحسين مرضى الهيموفيليا، وتقديم الرعاية الصحية لهم، ونقوم بتسجيل مرضى الهيموفيليا فى السجل القومى، وتوعية الأهالى والمرضى لحمايتهم من المرض، ويمنح المريض بطاقة إسعافية بكون فيه بياناته، والعلاج الأمثل وإذا تعرض لأى إصابة يتم معرفة نوع العلاج، ونوع المرض، إذا كان يعانى من هيموفيليا، " أ وب".

الإحصائيات فى مصر

وأشارت رئيس جمعية رعاية مرضى النزيف، إلى أن الإحصائيات فى مصر بالإصابة بالنوع "أ وب" بحوالى 5779، حسب إحصائية عام 2017، وهناك مرض آخر يصيب البنات والذكور اسمه " فون وليبراند"، عددهم 562، وهو يصيب النساء والذكور، وباقى أنواع مرضى النزيف الوراثية الأخرى عددهم 1240، أى اجمالى الحالات حوالى 7581 مريض فى مصر، وهذه هى الاعداد المسجلة، وهم لهم بعض المشاكل التى يعانون منها، ونحن نعتبر همزة الوصل بيننا، وبين الجهات المسئولة.

 طلبات مرضى النزيف

وقالت رخا، إن مرضى النزيف يحتاجون إلى عربة مجهزة لحمايتهم من التعرض للإصابات، وتكون مجهزة للمعاقين، وللأسف فى الوقت الحالى لم يتم الموافقة على طلبهم، ومن ضمن طلباتهم أن مراكز العلاج غير متوافرة فى جميع مراكز الجمهورية، ويضطر المريض النزول إلى القاهرة لتلقى العلاج، مما يزيد من عملية النزيف، ونطالب بتوفير علاجه فى جميع المحافظات، حيث يوجد فى القاهرة، والإسكندرية بمستشفيات التأمين الصحى، ومستشفيات الجامعة، ولكن غير موجودة فى المحافظات، وهو يحتاج إلى توفير جميع التخصصات، لها علاقة بالمرض .

الهيوفيليا مرض وراثى نتيجة نقص عوامل التجلط

ومن جانبها، قالت الدكتور آمال البشلاوى، أستاذ أمراض الدم بطب القاهرة، إن الهيموفيليا مرض وراثى نتيجة نقص عامل التجلط بالدم، وهناك درجات للمرض منه الدرجة البسيطة والتى يكون عامل التجلط نسبته فى الدم أكثر من 5%، وهؤلاء الأطفال يعانون من السيولة إذا تعرضوا للعمليات الجراحية أو أى جرح.