صور.. طفل يعانى من مرض نادر يصيب 1من كل 3 مليون شخص فى العالم

نشرت صحيفة The Sun البريطانية حالة نادرة لطفل 10 سنوات يدعى جاك أولداكريس، يعانى من مرض نادر بالجلد، والذى يبدو وكانه  "محروقًا"، ودائما ما تستدعى حالته حمل بطاقة تشرح حالته النادرة لمنع التهكم القاسي من الأشخاص الآخرين .

الطفل فور ولادته

وأضافت الصحيفة، أن جاك أولداكريس، يعانى من متلازمة نثرتون، والتي تجعل بشرته حمراء زاهية والشعور بحكة وتقشير الجلد بمعدل غير طبيعي.

طفل مصاب بحالة نادرة تصيب 1 من كل 3 مليون شخص

وأكدت الصحيفة أنه تم تشخيص حالة جاك أولداكريس عندما كان يبلغ من العمر 5 أسابيع بمتلازمة  Netherton، مما يجعل بشرته حمراء زاهية وحكة تؤدى الى تقشير الجلد بمعدل غير طبيعى.

وأشارت الصحيفة إلى أنه يجب على الوالدين دانيال وجولي أولداكريس، من تنظيف جلد الطفل لمدة ساعتين يوميًا حتى لا يصاب بالتهاب أو إصابة خطيرة.

قبل ان يخرج الطفل لابد من تنظيف بشرته ووضع الكريمات عليها

وفي محاولة لإنقاذ إحراج ابنهم، يحملون الآن بطاقات مطبوعة مستديرة تحتوى على معلومات حول متلازمة يوزعها على الغرباء.

وقال دانييل، 41 عاماً ، وهو مدير لشركة "اعتاد الآباء سحب أطفالهم بعيداً عنه عندما خرجنا الآن ، علينا أن نذهب إلى ما نسميه أماكن" آمنة "،حيث يعرفنا الموظفون فيها.

يعتقد الأطباء أن جاك ورث متلازمة نيثيرتون من والديه اللذين يحملان جينًا معيبًا.

الحالة نادرة جدًا لدرجة أن واحدًا فقط من بين كل 3 ملايين شخص في العالم يعانون من هذا المرض.

إنه يتسبب في أن يصبح الجلد أحمر، ومتقشر مما يجعله عرضة للإصابة بالتهابات يحتمل أن تكون مهددة للحياة، مثل تسمم الدم ، وكذلك الحساسية الشديدة.

يجب على الطفل  أن يمر بروتين يومي صارم، حيث  يتم تنظيف جلده جيدا ، ثم يغطى بمرهم البارافين لضمان حماية بشرته الهشة بشكل صحيح.

وحالته تستدعى عدم خروجه أثناء الطقس الدافئ لفترات طويلة، وغالبًا ما يكون مستيقظًا طوال الليل لحك جلده الذى لا يشعره بالراحة.

قال جاك: "لقد شعرت بأذى لفترة طويلة، وجعلني أشعر بالحزن، لكن لدي مجموعة جيدة من الأصدقاء الذين يساعدونني"أنا طبيعي مثل أي شخص آخر."

الطفل مع والديه

وأضاف الزوجان إنهما يتمسكان بالخروج في "أماكن آمنة" حيث يعرف الموظفون جاك .

تقول البطاقة: إن متلازمة "Netherton" هي اضطراب جلدي وراثي نادر، وتشمل الأعراض التهابًا شديدا ، لونه أحمر ، وقشور ، وشعر ضعيف وحساسية.

يعاني المصابون بدرجة عالية من خطر الإصابة بالإلتهابات، وليس لديهم القدرة على التحكم في درجة حرارة الجسم.

وأوضحت الصحيفة، أن هذا المرض يصيب على واحد من كل ثلاثة ملايين في العالم.

أضاف دانيال وجولي، أنه على الرغم من التقدم اليومي الذي حققه جاك، ولكن حالته تجعله غير قادر على التمتع بطفولة طبيعية ،موضحا أن هناك الكثير من الأشياء التي لن يستطيع القيام بها، ولن يكون قادرًا على العمل في بيئة غير نظيفة.

أضافت جولي ، 47 عامًا ، عاملة رعاية بدوام جزئي: "نتأكد من أنه يتمتع بحياة جيدة حقًا ولكن في بعض الأحيان إذا خرجنا، يمكن أن يتعرض للتلوث.