صور.. الأميرات الأربعة.. رحلة 4 شقيقات من الشرقية مع مرض ضمور العضلات.. وحكاية شقيقهم الأكبر المتفرغ لخدمتهن فى كل شىء بعد رحيل الأب.. يحلمن بإنشاء مستشفى متخصص فى علاج مرضى ضمور العضلات لإنقاذ حياتهم

"ابتسام وتهانى وصفاء ونورا" أربعة شقيقات رضين بقدر الله الذى كتب لهن لكن لم يستسلمن لحياتهن المعتادة بين جدران المنزل منذ طفولتهن، فيحاولن إيجاد وسائل للتغلب على ظروفهن الصحية المشتركة وهى مرضهن بمرض ضمور العضلات.

الشقيقات الأربعة يقوم على رعايتهن شقيقهم الأكبر، الذى فرغ كل وقته لرعاية " الأميرات الأربعة "، منذ وفاة والدهم وبسبب كبر سن الأم، مع ذلك فهن لا تفارق وجهن الابتسامة والأمل للرغبة فى التمسك بحقهم بالحياة،وتحقيق حلمهن بمستشفى متخصص لرعاية مرضى ضمور العضلات لتوفير أحدث العلاجات التى توصل لها العلم فى هذا المرض.

هنا قرية السلامون مركز ههيا بمحافظة الشرقية، تعيش "ابتسام، تهانى، صفاء، نورا " نور، هن فى الثلاثنيات من العمر،حالة ربما لا تتكرر كثيرا ملخصها" الألم ومعاناة بطعم بالرضا والأمل"،بدأت منذ الطفولة،حيث ظهر المرض على واحدة عند تلو الأخرى فى سن الحادية عشر، لينتهى بهم، مطاف على كرسى متحرك لعدم قدرتهن على الحركة.

التقى اليوم السابع، بـ"الأميرات الأربعة" كما يوصفهن شقيقهم الحنون أحمد، الذين أكدن أن يومهن يبدأ فى بزوغ خيط الفجر،حيث يقوم شقيقهم،بغسل وجهنا واحدة تلو الأخرى ووضوءهن لأداء الصلاة وتغيير ملابسهن،ثم أطعامهن الإفطار بيده لضعف عضلات اليد وعدم قدرتهم على خدمته أنفسهن لوحدهن، وليتجه بعدها لعملة كمحاسب فى احدى المصالح الحكومية، ويعود فى للاستكمال دوره فى تقديم الرعاية لهن.

فتقول " تهانى نور "، أن اعتمادنا الكلى فى حياتنا هو " أحمد " هو بمثابة أيد ورجل لنا، فانا أعانى من بعض الألم فى الرقبة والبطن والصدر بسبب ضمور العضلات والعيش على كرسى متحرك، فأحيانا لا أنام من شدة الألم، أجد نفسى سوى انطق كلمة " أحمد " والذى على الفور يكون بجوارى لتحركى على وضع مريح فهو أدق التفاصيل حتى الحمام هو يقوم بها من اجلنا نحن الأربعة.

تكمل " نورا نور"،التى كانت تتحدث وهى تسبح على أصابيعها الضعيفة قائلة " يومنا يتخلص فى الصلاة وقراءة القران والتسابيح،كما أننا رغم ما نعانيه من الألم الصحية بسبب المرض، مشيرا أن لها لى ورد يوميا أقوم بها فالتقرب لله هو طاقة النور الدفع لنا،لافتا أن هن يتابع الأخبار والمسلسلات مثل أى شخص طبيعى،مؤكد أن هن يتعمدن على الكرسى الكهربائى لتحرك فى المنزل،الذى هو أهم اداه لربطهن بالحياة،حيث الكرسى العادى يحتاج لمجهود بدنى وضمور العضلات يضعف الجسم تماما،لافتا أنها فضلت الاكتفاء بالدبلوم الفنى رغم تفوقها الدراسى بسبب معانا التنقل والسفر للدراسة من القرية للمدرسة أو الجامعة.

تلتقط أطراف " صفاء نور " أننى أتمت المرحلة الجامعة وحصلت على ليسانس الآداب، حاولت العمل لكنى لم يحالفنى الحظ، لافتا أنها تمارس دورها الايجابى حيث تتواصل على الفيس بوك مع أصدقاءها وكذلك مرضى ضمور العضلات فى مختلف المحافظات، لكى يقدمن الدعم لنفسى والمعنوى لحل المشكلات التى توجههم.

وأكدت صفاء أن أهم مشكلاتهم عدم وجود مستشفى متخصص تقديم رعاية طبيعة لنا، مشيرا أن شقيقتهم " ابتسام " على سبيل المثال، أصيبت بدور برد قبل سنوات،وبعرضها على طبيب كتب العلاج العادى الذى يصرف لأى شخص طبيعى،وعندما عالجت به دخلت فى غيبوبة وفى دوامة مرضية تعالج منها منذ 7 سنوات، دمرت صحتها وأصبحت تتنفس من شق حنجرى ومشاكل صحية أخرى.

وتوضح شقيقهن " تهانى "، أن مرض ضمور العضلات خطير جدا ولا يصلح أى طبيب عادى أن يتعامل معه، قائلا وهى تلمع عينها بدمعة حزن " كل يوم اسمع خبر وفاة لصديق أو صديقة من مرضى ضمور العضلات " بسبب أن مفيش طبيب متخصص للتقديم رعاية طيبة لهم ".

أما حكاية الأخت الكبرى " ابتسام "، التى تعذر التصوير معها نظر لمرضها الشديد، فهى فتعتبر المقطع المؤلم من القصة، حيث وأنها لا تستطيع الجلوس أو الحركة تماماً وتظل طوال وقتها طريحة مقعدة على الفراش، تناول العلاج بسبب معاناته المرضية نتيجة المرض وعدم توافر علاج مناسب لمثل حالتهم.

و يكمل الشقيق الأكبر " أحمد " بقوله أن شقيقاته هن أمانه فى رقابته لا يستطع الإهمال فيها فهو يقدم طلباتهن ورعايتهن عن رعاية أبنائه، مؤكد انه كان حلمة فى تراخيص سيارة مجهزة لتنقل بهن من وإلى الأطباء.

من جانبه أمر الدكتور ممدوح غراب محافظ الشرقية، بسرعة الانتهاء من كافة الإجراءات اللازمة لترخيص سيارة ذات إمكانيات خاصة لتساعدهم على الانتقال بسهولة وذلك تيسيراً عليهم وعلى أسرته، مؤكد على ضرورة تكاتف كافة الجهود للاهتمام بالمواطنين وبحث مشاكلهم ومساعدتهم على حلها وتوفير حياة كريمة لهم ورفع المعاناة عن كاهلهم.