"مرض غامض".. الطفل "أيمن" ينتظر مصير أشقائه الثلاثة بعد وفاتهم بمرض مناعى نادر .. الأب يكشف احتياجه لحقن بـ 26 ألف جنيه كل شهرين ويطالب بعلاجه على نفقة الدولة.. والطفل :"مش عايز من الدنيا غير الحقن علشان أخف"

أسرة كاملة تنتظر المصير المجهول لطفلها الصغير على مدار إثنى عشر عاما منذ ولادته، خوفا من تكرار مشهد وفاة ثلاثة من أشقائه بذات المرض منذ فترات طويلة، فأصبح هوس فقدان الإبن الأصغر يسيطر على الأب الذى يعانى من إعاقة فى ذراعه، وداخل قرية البرانقة، التابعة لمركز ببا، جنوب محافظة بنى سويف، يعيش الطفل أيمن عماد، صاحب الـ12عاما، الطالب فى الصف السادس الإبتدائي بمدرسة البرانقة الإبتدائية، مع والديه وشقيقيه، محاولا تناسى ألم المرض الذى يسيطر على كافة أجزاء جسمه، إلا أن ألم المرض يكون فى كل مرة المنتصر على طفولته البريئة.

أيمن بدموع الطفولة تحدث لـ"اليوم السابع"، قائلا:""نفسى ألعب وأذاكر وأنتظم فى الدراسة زى أصحابى فى المدرسة لكن المرض أقوى منى، مش بقدر ألعب ولا أركز فى الدراسة".

وأضاف الطفل أيمن عماد: "مش عايز من الدنيا غير الحقن اللى هتخلينى أقعد وقت أكتر مع أبويا وأمى وإخواتى وأنا مش زعلان من مرضى، أنا بحمد ربنا كل يوم، بس فى أمل إنى أعيش حياتى زى أصحابى لكن الحقن غالية جدا ومش هنقدر عليها".

الأب الذى يعمل فنى وسائل تعليمية بمديرية التربية والتعليم بمحافظة بنى سويف، والذى تم تعيينه من نسبة الـ 5%  لم يتمالك دموعه وهو يروى معاناته طوال 20 سنة من زواج مع هذا المرض الغامض.

وقال عماد موسى عبدالعزيز، والد الطفل أيمن، إن نجله أيمن هو الإبن الرابع الذى يعانى من هذا المرض المناعى بعد وفاة ثلاثة من أشقائه بهذا المرض الذى تم اكتشافه فى آخر أربع أعوام على أنه اضطرابات فى الجهاز المناعى والتهابات ذاتية، مشيرا إلى أن إكتشاف هذا المرض جاء بعد 15 عاما من الغموض، موضحا أن الأعراض الذى يعانى منها نجله هى ارتفاع شديد في درجة الحرارة وهبوط وتكسير في العظام والتهابات في المفاصل وإحمرار بالجسم.

وأضاف والد الطفل عماد، أن الأطباء توصلوا إلى نوع من العلاج غير موجود فى السوق المصرى ويتم إستيرادة من الخارج، وأن العلبة تضم 28 حقنة تكلفتها تصل لـ 26 ألف جنيه والطفل يحتاج إلى حقنة كل يومين"، مؤكدا أنه باع كل ما يملك وأصبح ابنه يصارع الموت لعدم توافر الحقن، مناشدا المسئولين بمحاولة توفير الحقنة على نفقة الدولة أو التأمين الصحى.

وروى عماد موسى، قصة معاناته على مدار عشرين عاما، حيث رزق بحسن وتوفى وعمره 6 شهور، ثم حسناء وتوفيت بعد سنة ونصف، وإيمان وتوفيت بعد سبعة أشهر من الولادة، مشيرا إلى أنه تنقل بأولادة على كافة مستشفيات مصر إلا أنهم كانوا يعانون من سخونة وإسهال والتهاب فى الأمعاء والمفاصل ثم الوفاة.

وأكد والد الطفل أيمن، أنه بعد وفاة ثلاثة من أولاده رزقة الله بأسماء وهى فى الصف الثانى الثانوى، وعبدالرحمن فى الصف الثانى الإعدادى، وهم بخير والحمد لله .

وأضاف عماد موسى، أنه بعد أن رزقه الله بأسماء وعبد الرحمن رزقة الله بأيمن إلا أن أيمن ظهرت عليه أعراض أشقائه الذين توفوا، مشيرا إلى أنه طاف به على كافة أطباء ومستشفيات مصر طوال 12 عاما، والتشخيص الأول لأيمن فى أول ست أعوام من عمره هو أنيميا البحر المتوسط، متابعا " إبنى كان حقل تجارب وقام أحد الأطباء بعملية إستئصال الطحال إلا أن الألم مازال موجودا ".

وأكد والد الطفل، أن الأطباء توصلوا فى النهاية إلى أن نجله يعانى من مرض مناعة يسبب إضطرابات فى الجهاز المناعى وإلتهابات ذاتية، مشيرا إلى أن حالته استقرت على الحقن المستوردة ولكنها غير موجودة فى مصر وسعر العلبة 26 ألف جنيه بها 28 علية تكفى علاجه لمدة 56 يوما، مشيرا إلى أنه توجه أكثر من مرة إلى التأمين الصحى، إلا أن العلاج غير متوافر، ولا يجد سوى مناشدة المسئولين بوزارة الصحة بالعمل على توفير العلاج وعلاجه على نفقة الدولة رحمة به من الآلام الذى تتعرض لها الأسرة بأكلمها.  

الطفل أيمن مع والده عماد موسى، (3)

الطفل أيمن مع والده عماد موسى، (4)

الطفل أيمن مع والده عماد موسى، (5)

والد الطفل أيمن (1)

والد الطفل أيمن (2)

والد الطفل أيمن (3)

والد الطفل أيمن عماد موسى

والد الطفل أيمن ممسكا بعلاج نجله