هبة حبيسة العظام الزجاجية تركها أخويها فعاشت مع القطط.. 38 عاما معاناة من هشاشة وتكسر العظام.. وحلمها امتلاك شقة.. جارتها ترعاها بعد قسوة قلوب أخوتها.. تؤكد: بدى القطط الحنان والعطف المحرومة منهم.. فيديو وصور

كتب: أسامة طلعت

الأحد، 20 ديسمبر 2020 03:24 م

تمر الساعات ثقيلة على السجين الذى لا يرى الشارع وربما يكون فى حبسه وحيداً لا يرى سوى جدران الغرفة التى يتجول بينها أما هبة وجدى فلها سجن خاص فمنذ ولادتها وقد حكم عليها ألا تشاهد سوى سقف غرفتها الذى أصبح أكثر شيء تحفظه عن ظهر قلب.

هبة وجدى التى تستلقى دائماً على سريرها والتى يبلغ طولها طول الزراع الواحد ليست طفلة بل عمرها 38 عاما من المعاناة فهى مصابة بمتلازمة العظام الزجاجية، حيث إنها لم تعد قادرة على المشى ولا حتى على الجلوس وأصبح حلم أن تصير إنسانة طبيعية لم يعد يراودها.

"أنا مش طفلة ومش عايزة علاج لأنى ماليش علاج فى العالم كله أنا بس عايزة أعيش مطمئنة"، بهذه الكلمات بدأت هبة وجدى حديثها لكاميرا اليوم السابع وأكملت قائلة: أنا كل شهر بشيل هم الإيجار إذا فاعل الخير مابعتش الإيجار صاحب البيت هايعمل معايا إيه".

تروى هبة قصتها من البداية، قائلة: كنت عايشة فى بيت والدى لحد ما توفاه الله ساعتها لقيت نفسى مع أخين مايعرفوش حاجة عن الرحمة كانوا بيضربونى ويشتمونى وفى الآخر سابولى الشقة ومشيوا وأنا معرفش أساعد نفسى ولا أتحرك من مكانى فحد فاعل خير أجرلى الشقة دى لأنى مش هاعرف أخرج من الحى السابع عشان جارتى اللى بتراعينى لأنه أنا من غير حد ياخد باله منى أموت.

تضيف هبة: أنا باخد 1600 جنيه معاش والدى وده اللى خلى التضامن ترفض تساعدنى لكن المبلغ ده ها يعمل ايه فى علاجى وفى مصاريف القائمة على رعايتى والأكل والشرب والكهرباء ده غير الإيجار إللى خايفة إنه ينقطع عنى فألاقى نفسى فى الشارع وأنا كل حلمى شقة ماشيلش فيها الهم كل أول شهر.

تقول سمر التى ترعى هبه: هى مرضها مالوش علاج وما بتطلبش فلوس هى عايزة شقة لأن فاعل الخير إذا دفع النهارده فممكن مايدفعش بكره.

وعن قططها تقول هبة: القطط دى بديها الحنان اللى أنا مفتقداه وأنا بحضنهم مش عارفه هم اللى محتاجين الحضن ده ولا أنا اللى محتاجاه أنا بعوض بيهم نفسى عن العطف اللى مالقتهوش فى حياتى ومن لا يَرحم لا يُرحم .

وبحسب ما نشره المركز القومى للبحوث، يعد مرض تكسر العظام الزجاجية مرض وراثي يؤدي الى نقص في كتلة العظم مما ينتج عنه هشاشة العظام وتكسرها المستمر، وينتج المرض عن خلل جيني في الجين المسئول عن تكوين الكولاجين (COL1A1, COL1A2)، وقد تم وصف اول حالة في السويد عام 1788، كما تم اكتشاف المرض في مومياء فرعونية يرجع تاريخها الى 1000 عام قبل الميلاد، لذا فان مرض تكسر العظام الوراثية يعد من أقدم الأمراض الوراثية في التاريخ.