مرض نادر يمنع الطفل عبد الله من الذهاب للمدرسة بأسوان.. وأسرته: مجلس الوزراء ساعدنا

أسوان – عبد الله صلاح

السبت، 30 يناير 2021 01:00 ص

لم ترحمه دموعه التى ملأت وجهه البريء وتخفف تلك الآلام التى أحاطت بجسده الصغير، طالما زادت خلال السنوات الثلاث الأخيرة، مع زيادة شدة المرض الذى ألم بـ"الطفل عبدالله" ذات الـ9 سنوات من عمره، بعد إصابته بمرض نادر يؤثر على عظام جسده ويصيب هيكله العظمى بالتشوهات.

أسرة الطفل عبد الله محمد أحمد يوسف، تحدثت لـ"اليوم السابع"، عن تلك الآلام التى أصابت الطفل الصغير نتيجة مرض وراثى نادر، وتناشد وزارة الصحة بقبول الطفل للعلاج على نفقة الدولة، خاصة أن الصغير يعانى من ظروف اجتماعية صعبة ويعيش مع جدته بعد انفصال والديه.

وقال أحمد عبد الراضى صالح، خال الطفل، إن عبد الله يبلغ من العمر 9 سنين، ومنذ ولادته بقرية العدوة التابعة لمركز كوم أمبو بمحافظة أسوان، وهو يعانى من مرض وراثى نادر، يطلقون الأطباء عليه "تخزين الميوكوبوليسكريدات" ويؤدى إلى تشوهات بالهيكل العظمى.

وتابع خال الطفل، قصة مرض ابن أخته قائلاً: "عندما كان الطفل فى سن الثالثة وبدأت تظهر عليه أعراض المرض، وظهر تقوس فى قدميه، وسافرنا به إلى القاهرة للعلاج والكشف فى مستشفى الدمرداش وأبو الريش وغيرها من كبرى المستشفيات فى العاصمة، وأشارت التقارير الطبية إلى هذا النوع من المرض الوراثى النادر الذى يحتاج إلى أنزيمات تعويضية".

وأشار إلى أن الطفل يعيش حالياً مع جده وجدته لأمه، بعد انفصال والديه وزواجهما، ورغم الظروف المعيشية الصعبة للأسرة، إلا أنهم حاولوا علاجه، ولكن التكلفة المادية للعلاج تفوق طاقة أى أسرة مصرية بسيطة، مضيفاً أن الطفل أصبح الآن لديه 9 سنوات ولا يزال يعانى من المرض الذى اشتد عليه خلال السنوات الثلاث الأخيرة، وبدأ يأكل من عظام جسده حتى بات طريح الفراش لا يقدر على الحركة.

وأضاف، أن عبد الله كان يذهب للمدرسة بمساعدة الأسرة حتى وصل للصف الثالث الابتدائى، ولكن مع تأخر حالته الصحية التى أصبحت تسوء يوماً بعد يوم، اضطر للجلوس فى المنزل وملازمة الفراش، ولا يقوى جسمه الصغير على الحركة أو النوم بهدوء مثل باقى أقرانه الأطفال، رغم تفوقه فى الذكاء عليهم.

وأوضح أحمد عبد الراضى، بأن أسرة عبد الله أرسلت استغاثات إلى مجلس الوزراء للمساعدة فى علاج الطفل على نفقة الدولة، خاصة وأن حالة عبد الله أقل تكلفة من حالات أخرى تتحملها وزارة الصحة، والتقارير الطبية تشير إلى حاجة الطفل إلى حقنة أسبوعياً مدى الحياة، وتقدر تكلفة الجرعة الواحدة بما يقارب من 20 ألف جنيهاً تقريباً، وهو ما عجزت بعض المؤسسات الخيرية عن التبرع به.

وعلق قائلاً: مجلس الوزراء مشكوراً تواصل معنا لمساعدة الطفل وأحال الملف إلى فرع التأمين الصحى بأسوان، ولكن المشاكل الأسرية للطفل حالت دون إتمام الإجراءات، بعد مطالبة الشئون القانونية لصورة من حكم قضائى يفيد بموافقة والد الطفل لعلاجه على نفقة التأمين، لافتاً إلى أن والد الطفل بالفعل اتخذ هذه الخطوة ولكن "الشئون القانونية" للتأمين الصحى رفضت قبول الطفل بحجة أن الدعوى القضائية غير مذكور فيها التأمين الصحى وبالتالى فإن التأمين غير مختص بالحالة "على حد قوله".