أهالى مصابين بالضمور العضلى يشكرون الرئيس لتوجيهه بعلاج أبنائهم على نفقة الدولة

جانب من المداخلة

كتب أحمد عرفة

الأربعاء، 30 يونيو 2021 09:31 م

قال والد الطفل ياسين مريض ضمور العضلات، إنه اكتشف مرض ابنه بالضمور العضلى وهو في سن 5 سنوات عندما وجد أن حركة ابنه مختلفة الحركة غير حركة الأطفال الذين في نفس عمره، وكان لديه صعوبة في المشى بشكل كبير.

وأضاف والد الطفل ياسين مريض ضمور العضلات، في تصريحات برنامج صالة التحرير، المذاع على قناة صدى البلد، أنه ذهب بابنه إلى دكتور عظام وطلب تحليل، متابعا: حولنا لدكتور مخ وأعصاب فقال لى ابنك لديه ضمور عضلات ولن يعيش أكثر من 12 سنة، وأتضح أن المرض ليس وراثيا.

وتابع والد الطفل ياسين مريض ضمور العضلات: توجهنا لمستشفى الدمرداش لإجراء تحاليل جينية وقالوا لنا إن الضمور ليس له إلا علاج واحد موجود في أمريكا، وحالة ابنى في بداية التدهور فهو حاليا يمشى وقمت بمراسلة الشركة المصممة للعقار، وقالت إن سعره حسب وزنه، وأن سعر الحقنة سيصل إلى 4 ملايين و150 ألف جنيه، وهو حاليا أوتار رجله بدأت تقصر وأنحناء في العمود الفقرى، وعندما يبلغ سن 8 أو 9 سنوات سيفقد الحركة تماما، وربنا يبارك في الرئيس عبد الفتاح السيسى يجعله سببا في شفاء كل المرضى.

بدوره، قال عبد الرحمن والد الطفل يوسف مريض ضمور العضلات، إن ابنه يبلغ من العمر 12 عاما، واكتشفت مرض ابنى بالضمور العضلى وهو في سن 6 سنوات، وقبل ذلك كان جيدا ولم أكن أعرف الوضع بالضبط واكتشفت ذلك عندما ذهبت لدكتور عظام وتم إجراء تحاليل وتم تحويله لدكتور أطفال متخصص ثم تم تحويلنا لدكتور مخ وأعصاب.

وأضاف والد الطفل يوسف مريض ضمور العضلات، خلال برنامج صالة التحرير، أن ابنه مريض منذ 6 سنوات بهذا المرض، ومع بداية مرضه كان يمشى ولكن المرض زاد عليه والآن لا يستطيع أن يسير، ونقوم بعمل علاج طبيعى له ونريد إرسال نرسل استغاثة وهو لديه شقيقتين حالتهم جيدة.

كان قد أعلن الرئيس عبد الفتاح السيسي، رصد 200 مليار جنيه لكل مرحلة في مبادرة تطوير الريف المصري، وتطرق الرئيس السيسي، إلى مرض الضمور العضلى، مضيفا: "وده موضوع فيه وسائل للكشف المبكر في المرض ده في الشهور الأوائل من ميلاد الطفل ولو عرفنا كدة ليه العلاج الذى يصل إلى 3 ملايين دولار للطفل الواحد".