تعرف على الإجراءات المتخذة من الدولة المصرية لدعم مرضى ضمور العضلات

جاء قرار الدولة المصرية علاج مرضى ضمور العضلات الشوكى وتحمل نفقاته، والذى يعد الدواء الأعلى سعرا فى العالم، ويتراوح ثمنه ما بين 2 إلى 3 ملايين دولار للجرعة الواحدة، ليمثل انتصار جديد لصالح الأسر المصرية وتخفيف العبأ عليهم .

ويعد ضمور العضلات الشوكى (SMA) مرض وراثى يدمر بشكل تدريجى الخلايا العصبية الحركية فى جذع الدماغ والحبل الشوكى التى تتحكم فى نشاط العضلات الهيكلية الأساسية مثل "التحدث، المشى، التنفس، البلع"، مما يؤدى إلى ضعف العضلات وضمورها.

وكان الرئيس عبد الفتاح السيسى، أكد أن الدولة ستبدأ بالكشف عن هذا المرض لجميع الأطفال، حتى يتم التشخيص والعلاج مبكرا، بقوله" ضمور العضلات فيه وسائل للكشف المبكر في المرض ده في الشهور الأوائل من ميلاد الطفل ولو عرفنا كده ليه العلاج الذى يصل إلى 3 ملايين دولار للطفل الواحد.. ممكن يبقا فيه علاج والدولة تتحمل ده.. وبطالب كل من له قلب ومنظمات المجتمع المدني، عملنا اتفاق والأمور ماشية والأطفال اللى ممكن يتم علاجهم، لكن الأفضل العلاج حتى سنة من ميلاد الطفل لأن بعد كده الأمور بتتصعب.. اختبار وفحص ما بعد الولادة زى ما عملنا في السمع والقوقعة للحصول على أفضل نتيجة".

 ونرصد تفاصيل الخطوات التي اتخذتها الدولة في ذلك الصدد :

-إعلان هيئة الدواء المصرية، تسجيل أول دواء يتم تداوله يستخدم فى علاجه

-الاتفاق مع الشركة المصنعة لعلاج ضمور العضلات لتوفير الجرعات.

-البدء في علاج أول 10 حالات تم اختيارهم من أصل 32 حالة، تقل أعمارهم عن سنتين.

-وضع آلية مستدامة لعلاج الحالات الأكبر من عمر عامين وصرف علاج يستمر معهم مدى الحياة.

-تم تشكيل لجنة من المتخصصين، ليتم اختيار الحالات التي سيتم البدء في علاجها.

-تم تخصيص 3 مراكز لعلاج ضمور العضلات

-تم فتح حساب بصندوق تحيا مصر، لدعم مرضى علاج ضمور العضلات.

-بدء المبادرة الرئاسية للكشف المبكر عن الأمراض الجينية والوراثية وضمور العضلات.