مأساة طفلة تعانى من مرض نادر يصيب 1 فى المليون.. رودينا تعانى من تساقط شعرها.. الأم: ابنتى شعرها يسقط وعمرها 9 أشهر والأطباء فشلوا فى تشخيص حالتها.. وتؤكد: ألبسها باروكة خارج البيت حتى لا تتعرض للتنمر

تعيش أسرة الطفلة رودينا نور الدين، ابنة مدينة المحلة الكبرى، بمحافظة الغربية، مأساة حقيقية حيث تعاني من مرض نادر بتساقط شعرها منذ أن كان عمرها 9 أشهر وفشلت أسرتها في إيجاد علاج لها بعد رحلة بحث لدي عدد كبير من الأطباء.

أسرة الطفلة الصغيرة طرقت أبواب عشرات الأطباء فى تخصصات أمراض الدم والغدد والجلدية، بحثا عن حل أو علاج لحالتها، وأجرى والديها تحاليل هرمونات وأورام وجاءت جيدة، إلى أن أحد أطباء مركز بحوث الدم شخص حالتها بأنه مرض نادر يصيب 1 فى المليون وأن شعرها سيبدأ فى الإنبات وهي فى سن الـ 8من عمرها، وعاشت الأسرة على ذلك الأمل حتى وصل لسن العاشرة من عمرها ولم ينبت شعرها حتى الآن.

تقول والدتها لـ"اليوم السابع"، إن الطفلة تعاني من سقوط الشعر وعمرها 9 أشهر والأن عمرها 10 سنوات، وذهبوا بها لعدد كبير من الأطباء ولم يتمكن أحد من تحديد سبب المرض أو إيجاد علاج لها، وأن أحد الأطباء فسر مرض الطفلة بأنه مرض نادر يصيب 1 في المليون، مؤكدة أن نجلتها لا تخرج من الشقة ولا تذهب للمدرسة بسبب تعرضها لمضايقات من الأطفال في سنها.

وأوضحت والدة الطفلة رودينا، أن الطفلة بدأ شعرها في التساقط وعمرها 9 شهور وذهبت للطبيب وقال إن سقوط الشعر أمر طبيعي لتغيير الشعر وسوف ينبت غيره، مؤكدة بمرور الأيام بدأت الأمور في التعقيد وسقط شعرها بالكامل، وأنها ذهبت لأكثر من طبيب بطنطا والمنصورة والقاهرة وآخر طبيب ذهبوا له بمركز البحوث لأبحاث الدم بالقاهرة وفسر مرضها بأنه مرض نادر يصيب 1 في المليون وبعد 8 سنوات سوف ينبت الشعر مرة أخرى، مؤكدة أن كافة تحاليل الدم والمناعة والهرمونات الخاصة بالطفلة سليمة ولا يوجد بها أي مشاكل، والآن نجلتها تبلغ من العمر 10 سنوات ولم يحدث أي تحسن لحالتها.

وأشارت والدتها، إلى أن كافة أدوية الشعر التي يصفها الأطباء تنبت الشعر وعند التوقف عنها يسقط الشعر مرة أخرى، مبينة أن طفلتها إذا رغبت في نزول الشارع ترتدي طرحة لتغطية رأسها حتي لا تتعرض لمضايقات من الأطفال، وتبكي طفلتها بسبب حالتها النفسية السيئة لعدم نمو شعرها، وأنها تحاول باستمرار تهدئة الطفلة وإخراجها من الحالة النفسية السيئة، موضحة أنها تضع شعر مستعار على رأس الطفلة عند خروجها للشارع حتي لا تتعرض لأى مضايقات، ورغم ذلك تتعرض أيضا للمضايقات.

وأكدت والدتها، أنها تابعت مع طبيب لمدة عام ووصف لها كحول بتركيز 100٪ وتسبب في حرق شعرها وفروة الرأس، قائلة "كل الدكاترة كانت بتجرب في شعر بنتي ومشفتش نتيجة".

وتقول رودينا نور الدين، أنها تبلغ من العمر 10 سنوات وتذهب للمدرسة أول يوم في الدراسة وتنقطع عن الذهاب لتنمر أصدقائها عليها داخل المدرسة، ويقولون لها "يا قرعة" وتشعر بحزن شديد من كلامهم عليها داخل المدرسة، وأن والديها يحاولون دائما تحسين حالتها النفسية وقامت والدتها بإحضار باروكة لوضعها على رأسها قبل الخروج للشارع، وترتدي إسدالا عند الذهاب للدروس ويقول زملاؤها في الدروس "دي باروكة مش شعرك وشعرك مش هيلحق يطول كده".

وقالت الطفلة :"أنا بروح الدرس وبرجع اكتب الواجب وبلعب مع "كوكي" القطة بتاعي، ومع عروستى وهم أصحابي لانى لا أستطيع اللعب فى الشارع بسبب التنمر".

ويضيف والد الطفلة أن رودينا هي الابنة الوحيدة لهما، وأن رحلة البحث مستمرة طويلا وذهبنا بها لعدد كبير من الأطباء ولكن دون جدوى، وشخص أحد الأطباء بمركز أبحاث الدم بأن المرض نادر يصيب 1 في المليون وأن الشعر سيبدأ في النمو وعمرها 8 سنوات والآن نجلته عمرها 10 سنوات ولم يحدث تحسن.

وأشار والد الطفلة إلى أنه أجرى تحاليل هرمونات وكافة تحاليل الدم، وتحاليل أورام، وأيضا تحليل شعر من رأسها، أملا فى الوصول إلى حل أو تشخيص لحالتها المرضية، وهناك بعض الأطباء كانوا يصفون أدوية بها مواد كاوية وكان لها آثر سلبي على شعر الطفلة وفروة الرأس.

وأضاف أن من يري نجلتي فى الشارع يعتقد بأنها مريضة أورام وتحصل على جلسات كيماوي ولكن بعد معرفتهم بالحقيقة يدعون لها بالشفاء، مشيرا إلى أن هناك بعض الأشخاص والأطفال يتنمرون علي نجلته الوحيدة.

وناشد والدها المسئولين بإيجاد حل لنجلته أملا فى علاجها، حتى تمارس حياتها أسوة بالأطفال فى سنها، حتى يراها مثل أى بنت.

ابتسامة رودينا

رودينا

شعر رودينا يتساقط