10 توصيات من مجلس الشيوخ لإنقاذ مرضى الهيموفيليا.. حصر سريع لأعداد المصابين.. والبدء فى صرف العلاج الوقائى بالمنازل.. وإتاحة خدمة الطوارئ والمتابعة الصحية.. ومطالبات بمعاملتهم معاملة ذوى الاحتياجات الخاصة

•• النواب ينتقدون معاناة مرضى الهيموفيليا في الحصول على الأدوية بسبب الروتين والبيروقراطية.. ويؤكدون: هناك اهتمام رئاسي بصحة المواطنين

أحال مجلس الشيوخ خلال جلسته العامة يوم الاثنين تقرير لجنة الصحة عن اقتراح برغبة مقدم من النائبتين نيفين الانطونى وسلوى الحداد عن علاج مرضى الهيموفيليا الي الحكومة لاتخاذ ما يلزم بشأن ما ورد به من توصيات.

وأشار تقرير اللجنة إلى الاهتمام الرئاسي الفائق بصحة المواطنين خلال الوقت الراهن، وما يتم إنجازه من مبادرات صحية أذهلت الأمم من حولنا لأنها تواجه المشكلات الصحية الأكثر خطورة على صحة وسلامة المواطن المصري، وما كفله الدستور في نص المادة 18 الكل مواطن الحق في الصحة وفي الرعاية الصحية المتكاملة وفقا لمعايير الجودة كما أن الدولة تلتزم "بإقامة نظام تأمين صحي شامل يغطي كل الأمراض، وينظم القانون إسهام المواطنين في اشتراكاته أو إعفاء هم منها طبقا لمعدلات دخولهم".. وكذلك تجريم الامتناع عن تقديم "العلاج بأشكاله المختلفة لكل إنسان فى حالات الطوارئ أو الخطر على الحياة.

وذكرت اللجنة وفقا لهذه الحقوق التي كفلها الدستور، ونظرا لشدة خطورة مرض الهيموفيليا وتأثيره على حياة فئات معينة من أبناء الوطن، الأمر الذي يستوجب عدم التهاون في مواجهته خاصة وأنه من الأمراض التي تم السيطرة عليه عالمية نتيجة لتوافر العديد من العقاقير الطبية التي تساعد في السيطرة على هذا المرض بكفاءة وفاعلية حال تم الاتفاق على العلاج وطريقة صرف الدواء بصورة سريعة، وبحث إمكانية إتاحة البدائل المستحدثة والأكثر كفاءة من الأدوية المستخدمة في كل بلاد العالم.

واشار التقرير ان المقترح يأتي في إطار القيام بالدور المنوط باللجنة في مواجه كافة التحديات الصحية التي تواجه المجتمع المصري، ومن بينها مواجهة هذا المرض الخطير والذي يرتبط بحياة شريحة من أبناءالوطن تحتاج إلى رعاية صحية ذات طبيعة خاصة.

وأوضح مقدما الاقتراحين أن هذا المرض شديد الخطورة حيث أنه من الأمراض الوراثية الذي ينتج عن نقص  والذي يؤدي إلى سرعة النزف مما يؤدي إلى الوفاة خلال ساعات وقد يؤدي إلى الإعاقة في حالة تكرر النزيف في أماكن معينة مثل المفاصل، علما بأن معظم هؤلاء المرضى من الأطفال والشباب ويبلغ عددهم في مصر حوالي 6000 مريض بحسب آخر إحصائية في عام 2000للجمعية المصرية لأصدقاء مرضى الهيموفيليا

واضافت النائبتين المرضى الذين يعانون من هذا المرض لا يستطيعون وقف النزيف إلا باستخدام أمبولات فاکتور ۸ وفاکتور 9، يتدرج سعرها طبقا لعدد وحدات الجرعة للمريض، والتي قد يتأخر صرفها بالأيام حيث تصرف لهؤلاء المرضى كل ثلاث شهور

وطالب مقدما الاقتراحين بسرعة مناقشة صرف البدائل الأحدث والأكثر كفاءة حيث أنها ستوفر نسبة من النفقات التي تتكبدها الدولة في سبيل توفير الأدوية لهؤلاء المرضى، ونظرا لأن هذه الأدوية المستحدثة عبارة عن حقن تعطى تحت الجلد يتم صرفها مرة واحدة كل شهر أو كل 3 شهور حسب الحالة حيث تقلل بشدة تكرار النزف الحاد عند المرضى وبالتالي لا نحتاج إلى فاکتور ۸ أو ۹ وتقلل من الحاجة إلى نقل الدم المتكرر بمشاكله المعروفة

وأوضح اعضاء اللجنة أن مرضى الهيموفيليا يعانون أشد المعاناة في الحصول على الأدوية مع وجود تكبيل من الروتين  والبيروقراطية، خاصة المرضي الذين يتم علاجهم على نفقة الدولة وأنه يجب معاملة مرضي الهيموفيليا كذوي الاحتياجات الخاصة.

وذلك للحد من ظاهرة اضطرار الطلبة المرضي بالهيموفيليا للرسوب فى التعليم حتى يظلوا تحت مظلة التأمين الصحي لتوفير العلاج لهم

وتسأل بعض النواب عن مدى إمكانية توفير علاج وقائي للمرضى بالمنازل؟، وماهي الموانع التي تحد من تطبيق هذا الاجراء؟

وأكدوا على ضرورة معالجة المشكلات المتعلقة بتلقي علاج مرض الهيموفيليا من ثلاث جوانب وهي توفير علاج وقائي يعطى بالمنزل يكفي لمدة شهر و تشغيل خريجي الجامعات في فترة الخدمة العامة لتوصيل العلاج للمرضي بمنازلهم و متابعة صرف العلاج من خلال شبكة الكترونية موحدة لتجنب التلاعب وضمان صرف العلاج لمستحقيه  بالاضافة الى  توفير جرعة علاج منزلية للطوارئ لكل مريض لحين التوجه الي أقرب مستشفي مع إنشاء وحدات متخصصة لعلاج مرضى الهيموفيليا بالمستشفيات الجامعية لرعاية المرضي وتشجيع شركات الأدوية على تصنيع الأدوية ممتدة المفعول لعلاج هذا المرض.

واقترح بعض الاعضاء ان تقوم هيئة التأمين الصحي بتأمين رصيد من جرعات علاج مرضی الهيموفيليا داخل المستشفيات الجامعية لمواجهة الحالات الطارئة وضرورة ربط مرضى الهيموفيليا على مراكز متخصصة لعلاج هذا المرض، وأن يتم متابعة هؤلاء المرضى من خلال هذه المراكز، وتجنيب هذه الفئات التعامل من خلال المستشفيات العامة، وان يكون هناك خط ساخن للحالات الطارئة

وأشار نائب رئيس جمعية أصدقاء مرضى الهيموفيليا أن هذا المرض ليس له تاريخ وراثي أو علاقة بزواج الأقارب وأنه من الأمراض الأكثر شيوعا بين الأطفال ويتم اكتشافه في الأطفال فور إجراء عملية الطهارة، وأن نسبة 100% من الأبناء الذكور يصابون بالمرض من الأمهات المصابة و50% منهم يصابوا إذا كانت الأمهات حاملة للعامل الوراثي فقط، وطالب بإدراج مرضى الهيموفيليا تحت مظلة التأمين الصحي الشامل لإنقاذ حياتهم وأن المشكلة بالنسبة لصرف للجرعات الوقائية لمرضى الهيموفيليا أن هيئة التأمين الصحي تصرف العلاج لحالات النزيف وليس للجرعات الوقائية، وأنه يجب العمل على مواجهة أي موانع مادية ولوجيستية تحد من تطبيق برتوكول الجرعات الوقائية المنزلية لمرضي الهيموفيليا

وأكد مسئولي هيئة التأمين الصحي طبقا لما جاء بالتقرير أن مرضى الهيموفيليا يحظون في الوقت الحالي على اهتمام الدولة وانه تم بالفعل موافقة رئيس هيئة التأمين الصحي على الطلب المقدم من الشئون الطبية بالهيئة منذ شهر ونصف بإدراج علاج وقائي لكل مريض هيموفيليا من خلال كارت متابعة دون ضرورة ذهاب المريض بذاته لصرف العلاج وسيتم تفعيل هذا القرار في غضون اسبوعيين

كما أشار مسئولي هيئة الشراء الموحد إلى أن الشركة لديها عدة تعاقدات مع أكثر من جهة تعمل بنظام الشراكة الاستراتيجية لتوفير الكميات المطلوبة من الجهات المعالجة لكافة الامراض وبأسعار مناسبة وثابتة وأنها ليس لديها أي مانع في تعزيز ادراج أي كميات تطلبها الجهات المعالجة.

وذكر مسئول بنك الدم بهيئة التأمين الصحي بأنه تم وضع قاعدة بيانات عن مرضي الهيموفيليا ليتم صرف الجرعات العلاجية بمستشفيات التأمين الصحي طبقأ لتوصية من استشاريين أمراض الدم.

وأكد السيد نائب مدير عام المجالس الطبية المتخصصة، أن المجالس الطبية تختص بتسديد وتغطية تكلفة العلاج للمريض أي كان المكان الذي يتلقى فيه المريض الخدمة، وجاري بحث طريقة إعطاء العلاج الوقائي بالمنزل لهؤلاء المرضي حيث أنه لا توجد ثقافة لدي المرضي لأخذ الجرعة العلاجية بأنفسهم في المنزل.

واوصت لجنة الصحة والسكان بضرورة حصر سريع لكل مرضى الهيموفيليا في مصر بالاستعانة بالهيئات المعنية وخاصة جمعية

أصدقاء مرضى الهيموفيليا وسرعة تسجيل أسماء المرضى الغير مسجلين لإمكانية صرف العلاج لهم والبدء فورا في صرف العلاج الوقائي لمرضى التأمين الصحي، وذلك بناء على تأكيد ممثلا هيئتي

التأمين الصحي، والشراء الموحد بأن الدواء متوفر وأنه لا مانع من إيجاد آلية تناسب العلاج الوقائي المنزلي كما اوصت بسرعة ضم المرضى الذين يعالجون بقرارات وزارية لنفس منظومة التأمين ونقل ملف المريض تلقائيا من التأمين الصحي إلى المجالس الطبية المتخصصة لاتباع نفس النظام وتوفير العلاج الوقائي المنزلي لهذه الفئة وتحديد عدد الجرعات الوقائية اللازمة لكل مريض على حدة بحسب الوزن والعمر وحدة المرض  بالاضافة الى إمكانية تلقي الأطفال العلاج الوقائي في الوحدات الصحية التابع لها كل طفل من عمر يوم إلى سن دخول المدارس ثم بعد ذلك يصرف في المدارس حتى عمر ۱۰ او ۱۷ سنة، وما فوق ذلك يمكن للمرضى تلقى العلاج بمعرفتهم بالمنزل بعد التأكد من معرفتهم التامة بكل ما يخص العلاج على أن يصرف لهم جرعات وقائية منزلية تكفيهم ما لا يقل عن شهر  مع امكانية صرف عدد من الوحدات للطوارىء بالمنزل بحد اقصى 4 وحدات شهريا.

وبالنسبة للأطفال المعاقين بسبب المرض، وليس بمقدرتهم الانتظام بالدراسة اوصت اللجنة بان ييتم صرف العلاج لولي أمره ويؤخذ بالمنزل بعد التأكد من معرفتهم بكل ما يخص العلاج، ويفضل أن يصرف لهم ما يكفيهم المدة لا تقل عن شهر لتوفير العناء على ذويهم

واكدت اللجنة ان لكل مريض أو ولي أمر الحق فى طلب الحصول على العلاج الوقائي بالمنزل حال التأكد من معرفته التامة بكل ما يخص العلاج

واوصت ايضا باتاحة خدمة الطوارئ لكل المرضي باختلاف أعمارهم واستقبالهم بجميع المستشفيات وصرف علاج الطوارئ لهم بأسرع صورة ممكنة مهما احتاجوا من أمبولات، ولا يحق للمستشفى أن تطلب من المرضى إحضار العلاج المنزلي المصروف لهم للوقاية في حالة الطوارئ

واوصت اللجنة بالمتابعة الصحية لهؤلاء المرضى والتي يفضل أن تكون سنوية للبالغين وقد تكون ربع سنوية للأطفال تحت 5 سنوات، وتكون نصف سنوية لأطفال المدارس عن طريق استشاريين أمراض الدم لعمل التحاليل اللازمة وضبط الجرعات وأيضا للتأكد من وجود المريض على قيد الحياة لتقليل فرص الاتجار بالدواء