حكاية طفلة محرومة من الطعام.. "حياة" مصابة بمرض PKU النادر واللحوم والألبان خطر على حياتها.. والدتها: عملت صفحة على فيس بوك بوصفات تناسب المرضى من نفس حالتها ونفسى يكون فيه وعى .. فيديو

الطفلة حياة المصابة بمرض PKU

كتبت نهير عبد النبى

الأحد، 20 فبراير 2022 02:00 م

الغذاء هو الوسيلة التى تساعد على نمو الأطفال وتعزز صحتهم وحمايتهم من الأمراض، ولكن هناك حالات نادرة جدا يكون فيها الطعام بمثابة سم قاتل للأطفال، يطلق عليهم أطفال الـ pku.

مرض الـ PKU عبارة عن ارتفاع الفينيل كيتون في البول وهو حالة طبية وراثية نادرة، تسبب تراكم حمض أميني في الجسم يسمى فينيل آلانين، ويحدث ارتفاع الفينيل كيتون في البول نتيجة لخلل في الجين الذي يساعد على تكوين الأنزيم اللازم لتحليل الفينيل آلانين، وبغياب الأنزيم اللازم لمعالجة الفينيل آلانين، يحدث تراكم خطير عندما يتناول شخص مصاب بارتفاع الفينيل كيتون في البول الأطعمة المحتوية على البروتين أو تناول المحلي الصناعي أسبارتام ويمكن أن يؤدي ذلك إلى مشاكل صحية خطيرة.

الطفلة " حياة علاء " واحدة من الأطفال المحرومين من الطعام وخصوصا البروتين فبعدما اعتادت على تناول الطعام لمدة سنتين اكتشفت الأم أن حالة أبنتها متأخرة ولا تعلم سبب ذلك، فكانت تعانى من تأخر في الكلام والحركة عن غيرها من الأطفال في نفس عمرها وبعض الأطباء شخصوا ذلك بضمور فى المخ وتوحد وأمراض أخرى وبعد معاناة في المستشفيات تم تشخيصها بـ PKU.

وقالت مى والدة الطفلة حياة: كنت بلاحظ إن بنتى بتتعب دايما ومش مركزة زى باقى الأطفال، وكنت بتعامل بشكل طبيعى وبأكلها كل حاجة لبن وبيض وفراخ ومكنتش اعرف إن كل ده هيضرها.. مع الوقت ودتها لدكاترة كتير فكانت تشخيصهم ضمور فى المخ وتوحد، بس اخر دكتور شافها قالى بنتك عندها pku لأن شعرها فاتح جدا وبشرتها فاتحة وده على غير العادة ولما عملنا التحليل طلعت فعلا pku.

وأضافت" كانت صدمة بالنسبة لى طبعا لما عرفت إن بنتى مش هتاكل تانى ولا هتتعامل بشكل طبيعى زى الأطفال وخصوصا إنها كانت اتعودت على الأكل بتاعنا فكان صعب عليا احرمها منه، بدأت أتأقلم مع الوقت وأشوف إيه المناسب ليها واعملهولها".

وتابعت" عرفت أن اللبن بتاعهم متوفر في بعض المستشفيات الحكومية لكن مفيش باقى الأكلات فكانت بتصعب عليها ولما دورت وبحثت كتير عرفت إن فيه واحدة من الأمهات فتحت مصنع صغير بتوفر فيه كل أكلات الأطفال المصابين بـ PKU ، وفعلا بقيت أشترى منها الدقيق والمكرونة واعملها أكل في البيت يعنى ممكن أعملها دونتس وبيتزا ومعجنات كتير بس بالدقيق بتاعها، وممكن أعملها بانيه بس بالخضار لأنها ممنوعه من كل اللحوم والألبان وكل الأكل يعتبر.

واستطردت : بعد ما اتعلمت أكلات كتير مناسبة لحالة بنتى عملت صفحة على فيس بوك خاصة بأطفال الـ PKU وبنزل عليها كل الوصفات بالطريقة والمقادير عشان كل الناس تستفاد والحمد لله بنحاول نعمل الأكلات المناسبة، بس بنتى بتصعب عليا في أوقات كتير لأنها بتبقى نفسها تاكل الأكل بتاعنا وخصوصا في العزومات بحسها محرومة دايما ببقى نفسى ادوقها أي حاجة بس الدكتور قالى افتكرى إنك كل ما تديها أكل من بتاعنا انتى كدا بتديها سم، الأكل ده بالنسبة لها سم.

وأنهت حديثها قائلة: نفسى كل الناس تعرف المرض لأنى بتعرض لمواقف محرجة كتير لما بمنع بنتى من الاكل في الشارع الناس تفضل تقولى هو فيه طفل يتحرم من الاكل متأكليها، وميعرفوش إن ده غلط عليها وممكن يجبلها تخلف عقلى أو تموت بسببه.