رقية الجميلة.. باقى لها 45 يوما على اللحاق بحقنة ضمور العضلات الأغلى فى العالم

التقى "اليوم السابع" أسرة الطفلة رقية محمد رضا، لمعرفة حالتها المرضية، ورغبتهم فى الحصول على علاج يساعدها على الحياة واستكمال مسيرة حياتها والحاقها بمبادرة علاج مرضى ضمور العضلات الشوكى والتى لم تقبل حالة رقية بعد 45 يوما لأن سنها قد تعدى العامين بعد ذلك الميعاد.

رقية محمد رضا طفلة تبلغ من العمر سنة وعشر أشهر من أبناء منطقة العوايد بمحافظة الإسكندرية، تعانى من حالة ضمور العضلات الشوكى الذى أصابها وهى فى سن 6 أشهر بعد ولادتها وفقدت القدرة على المشى تماما بسبب ضمور العضلات.

وقالت نورهان محمد عبد الحميد لـ"اليوم السابع": ابنتى رقية تعانى من ضمور عضلات شوكى منذ 6 أشهر بعد ولادتها، وتدهورت حالتها الصحية مع مرور الوقت، ولم تعد تستطيع الحركة غير الجلوس فقط داخل المنزل ولكننا لم نفقد الأمل فى علاجها وقمنا بالتردد على كثير من الأطباء إلا أننى لم أحصل حتى الآن على علاج يتناسب مع حالتها.

وأضافت نورهان محمد أنها تتعامل مع رقية على أنها طفلة، وأضافت: نلعب معها، لأنها لا تستطيع الحركة، وسمعت مؤخرا أن الدولة تسعى لتوفير علاج لمثل هذه الحالات وآمل أن أحصل على هذا العلاج ضمن المبادرة التى تقوم بها الدولة لمرضى ضمور عضلات الأطفال تحت سن 6 أشهر.

وأوضحت نورهان أن حالة ابنتها تسوء يوما بعد يوم بسبب أعراض المرض وتوقف وزنها وعدم القدرة على تناول جميع الأطعمة حيث تتناول العصائر والسوائل بشكل عام، وذكرت: نتمنى أن يكون لها حظ فى تلقى أى علاج يساعدها على الحياة ويحد من تدهور الحالة الصحية ولدينا أمل فى توجه الدولة بمتابعة ومساعدة حالات ضمور العضلات مؤكدة أن رقية طفلة لا تعيش حياتها مثل باقى أطفال سنها وتخشى تدهور حالتها مستقبلا.

وطالبت نورهان محمد بسرعة حصول رقية على حقنة خاصة بمرض ضمور عضلات الضمور الشوكى لأن سعرها غالى جدا وتصل إلى ملايين الجنيهات وتمنت والدتها أن تحتفل فى شهر يوليو القادم بعيد ميلاد رقية بعد حصولها على تلك الحقنة من خلال ضمها إلى مبادرة علاج مرضى ضمور العضلات الشوكى والتى باقى عليها 45 يوما وبعد ذلك لن يحق لرقية دخول المبادرة لانتهاء قبول المرضى.