أفراد أسرة كندية يزورون دول العالم قبل فقدان بصرهم للأبد بسبب مرض نادر

حرص أبوان كنديان على أخذ أبنائهم الأربعة إلى مختلف دول العالم، لأجل السياحة والاستكشاف، وسط مخاوف من أن يفقد ثلاثة منهم البصر من جراء إصابتهم بمرض نادر وخطير في العيون، وفق سكاي نيوز عربية.

وبحسب "سي إن إن"، فإن الأبوين، إيديث ليماي، وسباستيان بيتيليي، يخوضان سباقا مع الزمن، حتى يتمكن الأبناء الثلاثة مع أختهم، من رؤية أماكن كثيرة في العالم، ما داموا قادرين على الإبصار حتى الآن.

ويؤدي المرض الجيني المعروف بالتهاب الشبكة الصباغي إلى تراجع أو فقدان البصر مع مرور الوقت، فيما لا يوجد علاج ناجع خاص به حتى الآن.

واكتشف الزوجان المرتبطان منذ 12 عاما، في لحظات صادمة، أن ثلاثة من الأبناء، يعانون من الأعراض نفسها، ويتعلق الأمر بالابنة ميا التي تبلغ 11 سنة، والأخوين ليو ولورنت.

تقر الأم بحالة العجز إزاء مرض الأبناء، قائلة إن الاضطراب الصحي يتفاقم مع مرور الوقت، وليس ثمة علاج في الوقت الحالي لأجل القضاء على المرض بشكل كامل أو حتى كبح تفاقمه.

تقول الأم بمرارة إن الأطباء لا يعرفان في الوقت الحالي، وتيرة تراجع البصر لدى الأبناء، لكن المتوقع والمحتمل جدا هو أن يفقدو البصر بشكل كامل في أواسط العمر.

تؤكد الأم حرصها على إثراء ذاكرة الأبناء حتى يروا أكثر الأشياء الممكنة قبل فقدان البصر، فحين يقرؤون عن الفيل، تريد مثلا أن يروه مباشرة بالعين حتى يتذكروه يوما عندما يفقدون البصر.

وحتى الآن، زارت الأسرة كثبان الرمال في ناميبيا، ورأت الفيلة في بوتسوانا، وركبت المناطيد في كبادوكيا بتركيا، كما ذهبت إلى مغارات زنجبار في تنزانيا، إلى جانب زيارة أخرى إلى زاميبيا.

وتبدي الأسرة عزما على زيارة بلدان أخرى مثل إندونيسيا ودول في جنوب شرق آسيا، لأجل الاطلاع على ثقافات مختلفة، لكن وفق ما تسمح به القيود التي ما تزال مفروضة بسبب وباء كورونا.