جلد الفراشة.. بريطانيان محرومان من تقبيل طفلهما الرضيع بسبب مرض نادر.. فيديو

تغطية خاصة لتليفزيون اليوم السابع
تغطية خاصة لتليفزيون اليوم السابع
كتبت – هديل البنا

تغطية جديدة قدمها تليفزيون اليوم السابع عمن إعداد هديل البنا وتقديم أحمد الجعفري، عن مرض نادر يعانى منه طفل بريطاني.

وفقا لصحفية "ذا صن" الإنجليزية، ولد جورجيو إيفانز لوباتو، فى يونيو، لكن ما كان ينبغى أن يكون أفضل لحظة فى حياة الأبوين عند لقاء ابنهما حديث الولادة لأول مرة، كان ألمًا وكربًا لـ"دومينيك"، البالغ من العمر 37 عامًا، وزوجته ميشيل لوباتو، البالغة من العمر 43 عامًا، حيث شعر الأب بالرعب مما رآه، بعدما لاحظ أن أجزاء من جلد "جورجيو" كانت هشة للغاية لدرجة أن بعضها غير موجود، وعرف على الفور أن هناك شيئًا خطيرًا.

وقال دومينيك: "كانت لديه هذه البثور الهائلة فى جميع أنحاء وجهه وظهره وقدمه، وبسبب هذه الحالة أصبح الأمر مستحيلًا على دومينيك وميشيل احتضان طفلهما أو تقبيله.

واعتقد الأطباء فى البداية أن الإصابات حدثت أثناء الولادة، واعتقدوا لاحقًا أنها قد تكون عدوى بكتيرية من الكيس الأمنيوسى، لكن اختبارات الدم التى تم إرسالها إلى مستشفى جريت أورموند ستريت، كشفت أن الطفل يعانى من حالة نادرة وغير قابلة للشفاء تؤثر على 5000 شخص فقط فى المملكة المتحدة تسمى انحلال البشرة الفقاعى الوصلى (EB)، أو "جلد الفراشة"، والتى تسبب بثورا مؤلمة.

تتسبب إصابة جورجيو أيضًا فى ظهور تقرحات داخلية فى أعضائه ما يعنى أنه يحتاج إلى رعاية على مدار 24 ساعة، وقال دومينيك: "إنه يعانى من ألم مبرح كل يوم.. أستطيع أن أراه فى عينيه، عندما يستطيع الكلام، سأكون قادرًا على معرفة أين يتألم"، وأضاف: "لم نتوقع أبدًا أن يكون لديه مثل هذه الحالة المروعة، لذلك كان الأمر مؤثر بشكل لا يصدق، ولقد انتقلنا من الفرح الخالص إلى الخوف والارتباك والقلق".

وأخبر الأطباء والمتخصصون، دومينيك وميشيل، أن جورجيو لديه فرصة منخفضة للبقاء على قيد الحياة خلال أول عامين من حياته، لذلك فإنهم يأملون أن يتمكنوا من بذل كل ما فى وسعنا لتجاوز هذا الأمر، وولد جورجيو، فى مستشفى سانت ريتشاردز، فى تشيتشيستر، يوم 16 يونيو 2022، الساعة 12.30 ظهرًا، ووزنه 6 أرطال.

ومن أجل رعاية الطفل، ترك دومينيك وظيفته وباع سيارته لمساعدة زوجته ميشيل، فى رعاية ابنهما طيلة اليوم فى منزلهما فى تشيتشيستر، غرب ساسكس، عاقدين العزم على مساعدة جورجيو للبقاء على قيد الحياة والاستمرار فى عيش أفضل حياة ممكنة، ونظرًا لأن كلا الوالدين غير قادرين على العمل، فقد أنشأوا حملة جماعية عبر الإنترنت على GoFundMe يطلبون فيها تبرعات عامة حتى يتمكنوا من الانتقال إلى منزل جديد يناسب احتياجات جورجيو بشكل أفضل.

ونظرًا لأن جورجيو من المحتمل أن يكون في حاجة إلى التنقل بالكرسى المتحرك، ومن المحتمل أن يحتاج إلى علاج مستمر طوال حياته لأنه لا يوجد حاليًا علاج لـ EB، فقد نصحت مؤسسة DEBRA الخيرية، التى تدعم الأشخاص الذين يعانون من هذه الحالة، دومينيك، بأن عائلته تحتاج إلى علاج وتكييف الغرفة فى منزلهما.

وقالت DEBRA، وهى مؤسسة خيرية وطنية ومجموعة دعم المرضى للأشخاص الذين يعيشون مع EB، إن هذه الحالة تجعل الناس يعيشون فى "ألم مستمر ومُنهِك"، وغالبًا ما يكون هناك حاجة إلى دعم متخصص للرعاية الصحية، موضحة أن المرض عبارة عن حالة تقرحات جلدية وراثية مؤلمة التي تسبب بثور الجلد وتمزقه عند أدنى لمسة، ويحظى الشخص بهشاشة الجلد مثل أجنحة الفراشة، وغالبًا ما يشار إليها باسم "جلد الفراشة".

وتقول المؤسسة الخيرية، "يمكن أن يؤثر EB على اليدين والقدمين فقط، وفى الحالات الشديدة، يؤثر على أي جزء من الجسم بما فى ذلك ظهور تقرحات فى العين والأعضاء الداخلية، وغالبًا ما يحتاج EB إلى رعاية صحية متخصصة ودعما، والذى يمكن أن يشمل الضمادات المتخصصة، والوسائد الهلامية، وطاولات التغيير، ونمو الطفل بسلاسة، وأحذية منخفضة الاحتكاك، وما إلى ذلك، بالإضافة إلى أنهم يستفيدون من المشورة المتخصصة من أطباء الأمراض الجلدية، وأطباء الأطفال، وخبراء التغذية، لمساعدة من يدير الحالة بأفضل ما يمكن".

 

Google News تابع آخر أخبار اليوم السابع على Google News

Trending Plus

اليوم السابع Trending

الأكثر قراءة

الهلال يتوصل لإتفاق مع ميلان لضم ثيو هيرنانديز

مها الصغير: أنا غلطت فى حق الفنانة ليزا.. أنا آسفة وزعلانة من نفسى

بعد تعدد الحوادث.. خطة مرورية مشددة وتحويلات جديدة على الطريق الإقليمي.. الداخلية تُكثف حملاتها على الطريق وتُغلق أحد اتجاهاته لمدة أسبوع لرفع كفاءته.. وضبط سيارات تسير عكس الاتجاه وتتجاوز السرعة

الزمالك يقترب من الإنجولي شيكو بانزا جناح استريا امادورا البرتغالي

غياب الزمالك عن جلسة استماع شئون اللاعبين باتحاد الكرة في شكوي زيزو


وزير التعليم: الطالب يختار أحد 4 مسارات فى البكالوريا و70% النجاح فى الدين

مدرب ميلان يعلن انضمام مودريتش إلى الروسونيري بعد كأس العالم للأندية

كل ما تريد معرفته عن كواليس الميركاتو الصيفى فى الأهلى

بيراميدز يبدأ غدًا الإعداد للموسم الجديد تحت قيادة يورتشيتش

بعد وعده بجعلها "كيم" الثانية.. زوجة كاني ويست تكشف خداعه لها وتهدده بالرحيل


إخلاء سبيل إبراهيم سعيد بعد استئنافه على حكم حبسه بسبب نفقة طليقته

الزمالك يتسلم استغناء عمرو ناصر خلال ساعات

ريبيرو يخطر الأهلى برفض رحيل 7 نجوم بسبب أزمة وسام أبو علي

ميدو: الزمالك يسير على الطريق الصحيح

الأهلى يجهز مكافأة بالدوري والمشاركة فى المونديال لـ "يحيى عطية الله"

وزير التعليم: "لو عايز تبقى مهندس وماجبتش مجموع البكالوريا هتديك الفرصة"

تنسيق الجامعات 2025.. محظورات على طلاب الثانوية تؤدى لإلغاء اختبارات القدرات

جامعة حلوان تعلن مواعيد وطرق التقديم لاختبارات القدرات لعام 2025/2026

بالأرقام.. حكيمى يخطف الأضواء بأداء استثنائى فى كأس العالم للأندية

أهداف مباراة الولايات المتحدة ضد المكسيك فى نهائى كأس الكونكاكاف الذهبية

لا يفوتك


المزيد من Trending Plus
Youm7 Applcation Icons
اليوم السابع اليوم السابع اليوم السابع اليوم السابع اليوم السابع اليوم السابع هواوى