%30 أكسجين.. حكاية أمل وصمود "مروان" فى مواجهة مرضه النادر "فيديو"

مروان أشرف

كتبت نهيرعبد النبى – خلود رفعت

الثلاثاء، 24 ديسمبر 2024 10:00 ص

مثل أي شاب في مقتبل العمر، من الطبيعي أن تكون جدران غرفة مروان مفعمة بالألوان والأحلام والطموحات، مكتبه مليء بالكتب والصور، وحكاياته التي تعكس طموحه وإصراره. لكن، بمجرد أن تدخل غرفة "مروان"، تشعر وكأنك في غرفة العناية المركزة، فالأدوية منتشرة في كل مكان، والأجهزة الطبية المختلفة تحيط به، بعضها للتنفس وآخر للعلاج الطبيعي، إلى جانب جهاز الكمبيوتر الذي يُعد وسيلته الوحيدة للتواصل مع العالم ومحاولة العيش بشكل طبيعي.

مروان أشرف، شاب في العشرينات من عمره، مصاب بمرض التليف الكيسي، وهو من الأمراض الوراثية النادرة التي تصيب الأطفال منذ الولادة، حيث يؤثر المرض بشكل رئيسي على الرئتين والبنكرياس وقد يمتد ليصيب أعضاء أخرى مثل الكبد.

وتبلغ كفاءة رئتي مروان حاليًا 30% فقط نتيجة التليف الكيسي. وفي حديثه مع "اليوم السابع"، قال: "كنت أعيش في السعودية عندما اكتشفت إصابتي بالتليف الكيسي في سن 13 عامًا. لم يكن من الطبيعي أن أكون مصابًا بهذا المرض، ولكن لم يتمكن أي طبيب من تشخيص حالتي حتى ذهبت إلى طبيب مصري كان يعيش في السعودية. هو الوحيد الذي تمكن من تشخيص حالتي وقال لي إنني مصاب بالتليف الكيسي، لكنه حاول أن يطمئنني وقال إنه بسيط. لكن عندما بحثت عن المرض على الإنترنت، اكتشفت أنه مرض خطير ونادر، وأحيانًا يُعتبر أخطر من السرطان".

وأضاف: "عندما عدت إلى مصر، اكتشفت أنه لا يوجد علاج شافٍ لهذا المرض، وأن العلاج المتاح هو مجرد أدوية لتخفيف الأعراض، وهذه الأدوية غالية جدًا في الخارج، كما علمت أن هناك العديد من الأشخاص في مصر يعانون من نفس المرض، وتعرفت على دكتورة كانت تدير جمعية خيرية لمرضى التليف الكيسي، حيث تعلمت المزيد عن المرض وحالاته المختلفة، والتليف الكيسي ليس مرضًا معديًا، على الرغم من أن الكثيرين يظنون ذلك، المرض يؤثر على معظم أجهزة الجسم، وأنا بحاجة إلى زراعة رئة لأن كفاءة رئتي 30% فقط".

وتابع: "أنا أعمل مونتير من المنزل، لأنني بعد تخرجي من الجامعة لم أتمكن من العثور على وظيفة، فكنت أتقدم إلى العديد من الأماكن ولكنني كنت أرفض. لذلك، بدأت العمل من منزلي على جهاز الكمبيوتر، وهو الشيء الوحيد الذي يميز غرفتي عن غرفة العناية المركزة التي تحتوي على أجهزة وأدوية".

واستطرد: "كنت دائمًا أسأل نفسي: هو أنا هموت؟ طيب امتى؟ لكن في كل مرة شعرت باليأس، كنت أجد أن الله يقويني ويمنحني القوة لأكمل، وأصبح لدي دافع لمساعدة الآخرين. بدأت أذهب إلى الجمعية الخيرية لدعم الأطفال المرضى مثلي، وكنت أشارك في توعية الآخرين من خلال الفيديوهات على فيسبوك".

وفي ختام حديثه، قال: "أنا الآن لا أستطيع التنقل دون جهاز تنفس معي في كل مكان. لكن أمنيتي الكبرى هي أن أتمكن من إجراء عملية زراعة رئة لكي أعيش حياتي بشكل طبيعي. وأريد أن أوجه رسالة لكل مريض بالتليف الكيسي: لا تفقدوا الأمل، فهناك دائمًا أمل للغد".