ألم لا يرى وصرخة غير مسموعة.. مى ونور ترويان معاناتهما مع الفايبرومياليجيا

نجحت نور الأغا في دعم مريضات الفايبرومياليجيا بعد أن اكتشفت إصابتها بهذا المرض، ففكرت في عمل مبادرة لدعم المريضات باسم "فايبرو مع نور"، كما نظمت "مجموعات دعم" لهن للتعبير عن المشاكل التي تواجههن.

قالت نور الأغا:"بدأت الأعراض تدريجيا منذ عام 2016 وظهرت الأعراض بالكامل في 2018.. تحولت حياتى وانتكست كنت شخص نشيط جدا وبصحى بدرى ثم تحولت حياتي إلى أرق شديد.. آلام بترن في عظمى بليل.. بمشي بعرج.. ذاكرة مشوشة انسى مواقف حصلت ..قلة تركيز دوخة ضيق تنفس توتر قولون عصبي."

نور الاغا

وتابعت قائلة إن من بين أعراض الفايبرومياليجيا التي واجهتها أيضاً الحساسية للأصوات والضوء بمعنى أن المريض لا يتحمل اللمس أو ملمس ملابسه أو ملمس فرشاة الشعر على فروة رأسه.

وأضافت أنها قررت عمل مبادرة ومجموعات دعم لمريضات الفايبرومياليجيا لمساعدتهن على تحسين صحتهن من خلال تغيير نمط الحياة لنمط أكثر صحة، مع الاهتمام بالرياضة والأكل الصحى والعلاج النفسي وكيفية التعامل مع هجمات المرض.

وطالبت بضرورة التوعية  بمرض الفايبرومياليجيا، بحيث إذا تعرضت إحدى المريضات لذبحة صدرية أو هجمة في عضلات القلب تجد الدعم من الأطباء والتمريض."

وأضافت قائلة "احنا بنحس بالألم بشكل مضاعف لازم يكون فيه اهتمام اكبر بينا خاصة في عمليات الجراحة والولادة."

مي صرخات مى لا يسمعها المحيطون
 

تضيف مى: "الناس لا تفهم. يقولون: تحاليلك جيدة..لكن الفيبروميالجيا لص خفي، يسرق طاقتك كل يوم، في صمت.. أحتاج إلى الرحمة، لا الشفقة..مش عايزة حد يقول لي انتي بتتدلعي."وأضافت قائلة " وجدت سندى في الله عز وجل، الأذكار والدعاء هما قوتى اليومية."

يقول الدكتور أحمد فهمى أستاذ علم الأمراض، إن الفايبرومياليجيا متلازمة تعاني من التجاهل والإهمال فى مجتمعنا، ولكن بدأ الناس يعرفونها مؤخرا.

بالعودة لقصة مى ، فإن زوجها بدأ يقرأ عن المرض، ويحاول دعمها قدر ما يستطيع، أهلها لم يفهموا في البداية، لكنها لم تستسلم. كتبت وتحدثت وطلبت منهم القراءة، وبالفعل، بدأوا يفهمون، ويمدّون لها يد العون.والدتها تساعدها وقت العمل، وحماتها بدورها قرأت عن المرض وبدأت تدرك حجم المعاناة.