"أجسادنا تنزف".. صرخات مرضى الهيموفيليا فى غزة من وحشية الاحتلال الإسرائيلى.. مازن لا يستطيع الحركة ويعيش على المسكنات.. إبراهيم وأشقائه فقدوا العلاج بعد قصف مجمع الشفاء.. والحرب تزيد تدهور حالة الطفل إسماعيل

<< نقص الفاكتور ودمار المستشفيات وقلة الطعام تفاقم كارثة مرضى الهيموفيليا الصحية

<< حسام يسير على كرسي متحرك ويحتاج لتغيير المفصل

<< 180 مريضًا بالهيموفيليا في غزة يعانون من نقص حاد في الأدوية الأساسية

<< استشارى أمراض دم فلسطيني: شح الأسماك والخضروات اللازمة للمرضى يزيد من معاناتهم

<< صبحي سكيك: لا يتوفر علاج طبيعي أو أطباء لمتابعة المرضى منذ بداية الحرب

<< الجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم: نقص في المخثرات اللازمة للمرضى ويحتاجون لنقل الدم ثلاث مرات أسبوعيا

<< مدير دائرة المختبرات: الفحوصات الخاصة بتشخيص ومتابعة مرضى الهيموفيليا متوقفة

<< مدير مستشفى الصداقة التركي: صعوبة تغيير المفاصل للمرضى لعدم وجود إمكانيات وعدم توفر المسكنات

مازن حماد، أحد مرضى الهيموفيليا في غزة، معاناته مع المرض بدأت منذ الطفولة، لم يعد قادرا على السير بشكل طبيعي، وزاد الألم كلما كبر العمر، قبل العدوان كان يتلقى علاج الفاكتور بانتظام، ولكن مع بداية الحرب واستمرارها، وكذلك انهيار المنظومة الصحية ونقص الدواء لم يعد يتحمل التعب والذي يتزامن مع النزوح المتكرر من مكان لأخر للهروب من القصف، مما يزيد من قسوة الحياة، خاصة أن أصحاب هذا المرض يعانون من ضعف كبير في المفاصل يجعل المشي لديهم لمسافة طويلة أشبه بالمعجزة.

مازن حماد مريض الهيموفيليا

اقرأ أيضا:

تحذيرات أممية من انهيار كامل للمنظومة الصحية بغزة.. الأمم المتحدة: استمرار عمليات تدمير المستشفيات.. والصحة العالمية: أكثر من 10,000 مريض يحتاجون إجلاء طبيا عاجلا.. ومليونا شخص يعانون من الجوع وتفشى الأمراض

ما هو مرض الهيموفيليا؟

التعريف العلمى للمرض هو اضطراب نزيف وراثي يؤدي إلى عدم تجلط الدم بالشكل الصحيح، مما يمكن أن يسبب نزيفًا تلقائيًّا، خاصة بعد الإصابات أو الجراحة، وفي 17 أبريل من كل عام يحتفل العالم باليوم العالمى للهيموفيليا.

ومن أبرز أعراضه، نزيف في المفاصل، وهذا يمكن أن يسبب تورما وألما أو ضيقًا في المفاصل، وغالبًا ما يصيب الركبتين والمرفقين والكاحلين، بالإضافة لنزيف في الجلد أو العضلات والأنسجة، ونزيف الفم واللثة والنزيف الذي يصعب إيقافه بعد فقدان السن، ومن أبرز مضاعفاته نزيف داخل المفاصل يمكن أن يؤدي إلى أمراض المفاصل المزمنة وآلامها.

180 مريضًا بالهيموفيليا في غزة

بحسب بيان صادر عن وزارة الصحة الفلسطينية في غزة بتاريخ 17 أبريل الماضي، أعلنت أن الحرب العدوانية الإسرائيلية على قطاع غزة ضاعفت من معاناة مرضى الهيموفيليا، موضحة أن180 مريضًا بالهيموفيليا يعيشون في غزة من أصل 550 مريضًا في فلسطين، ويعانون من نقص حاد في الأدوية الأساسية، و في ظل هذه الأزمة، تتضاعف الحاجة إلى توفير الأدوية والعلاجات الضرورية لضمان حياة كريمة لهم، وتمكينهم من ممارسة حياتهم اليومية بأمان.

معاناة مرضى الهيموفيليا

ألم شديد يلازم مازن حماد وعدم قدرة على الحركة

نعود إلى معاناة مازن حماد، والتي تحكى زوجته في تصريحات خاصة لـ"اليوم السابع" المأساة خلال الحرب خاصة أن زوجها حصل على تحويلة للسفير في الخارج منذ شهور إلا أنه لم يستطع الحصول على أي علاج منذ بداية الحرب، حيث تقول :"زوجي مريض هيموفليليا A، ويعاني من تلف في المفاصل اليد والقدم تجعله لا يستطيع السير إلا بصعوبة شديدة".

"هذا المرض يسبب له ألم شديد للغاية ويشعر بحالة نفسية صعبة ويجعله عصبيا طوال الوقت من شدة الألم"، هكذا تصف معاناة زوجها مع المرض، موضحة أنه يتناول مسكنات مخدرة طبية وصفها له طبيبه حتى يسكن الألم الشديد، خاصة أن العلاج الأساسي الذي يحصل عليه هو الفاكتور وهو مجرد مسكن سريع للنزيف الذي يحدث بالمفاصل وتسبب ألما شديدا للغاية إلا أنه لا يحافظ على المفصل نفسه.

وتضيف :"زوجي منذ عامين تعرض لحادث سير، مما تسبب له بكسر في الحوض بمفصل الزر وبسبب ضعف مفصل الزر نتيجة معاناته بالهيموفيليا، حدث له كسر شديد جعله طريح الفراش وينام فقط على ظهره لمدة أكثر من شهر بمستشفى الشفاء بغزة، وعاش رحلة معاناة صعبة للغاية وكانوا يعطوه علاج الفاكتور حتى لا يحدث له نزيف ثم كتبوا له على تحويلة في مستشفى الاستشاري برام الله، وظل بالمستشفى لفترة وهو يعاني من الألم الشديد وظل يحصل على العلاج حتى لا ينزف خلال إجراء عملية بالمفاصل".

وتتابع زوجة مازن حماد :"أجرت مستشفى الاستشاري له عمليتين الأولى عملية لزر مفصل الحوض والأخرى لتثبيت براغي في مفصل الحوض وتغيير مفصل الركبة وتركيب مفصل صناعي، واستمر في الحصول على علاج الفاكتور، إلا أنه مع بداية الحرب لم يعد يتوافر هذا العلاج بشكل كبير، وبعد إجراء العملية طلب الأطباء منه إجراء علاج طبيعي في القطاع كي يستطيع ثني المفصل الصناعي إلا أنه لم يستطيع الحصول على العلاج الطبيعي بسبب العدوان".

مع استمرار الحرب لحوالي 16 شهرا زاد المرض على مازن حماد، ومع نقص العلاج بعد تدمير الغالبية العظمى من المستشفيات، حيث حدث له انعوجاج بالمفصل الصناعي في الركبة، وهنا تتحدث زوجته قائلة :"  اكتشفنا بعد فترة كبيرة أن هناك خطأ في العملية الجراحية التي أجراها وأن المفصل تم تركيبه بطريقة غير صحيحة ويحتاج للعملية أخرى تتمثل في تركيب مفصل صناعي غير الذي تم تركيبه ونظرا لاستمرار الحرب وحصار الاحتلال للقطاع لا يستطيع السفر إلى الضفة لإجراء العملية من جديد، وهو ما يجعله الآن يسير بطريقة صعبة للغاية ويصاحبه الألم بشكل مستمر، وتقدم بطلب بتحويله للعلاج في الخارج منذ عام ونصف كي تعود حياته لطبيعتها ولكن لم نحصل عليها حتى الآن".

استشهاد عدد كبير من المرضى بسبب نقص العلاج

نقص الأدوية للعديد من المرضى داخل القطاع تسبب في وفاة الكثير منهم، وهو ما كشفه مدير عام الصيدلة في وزارة الصحة بغزة منير البرش، في 20 أبريل، باستشهاد عدد كبير من المرضى بسبب النقص الحاد في الأدوية والمستلزمات الطبية، خاصة مع نفاد أكثر من 37% من قائمة الأدوية الأساسية وأكثر من 59% من المستهلكات الطبية، مناشدا المنظمات الإنسانية التدخل العاجل لإنقاذ حياة المرضى في ظل العجز الحاد في الأدوية والمستلزمات الطبية.

وتواصل حديثها عن الحياة الصعبة التي يعيشها زوجها قائلة :"لا يستطيع أن يمارس أي فعل بدني ولا يمارس الحياة الطبيعة ويتمكن من توفير قوت أولاده و يحمل أي شيء ثقيل مطلقا بسبب ألم المفاصل والذي جعله مدمن المسكنات المخدرة والتي لا تعالج أزمته الصحية بل تسبب له أضرار أخرى على رأسها الآلام في المعدة، وهو يحتاج إلى السفر في أسرع قت لتغيير المفصل لأن التأخير قد يسبب له في نزيف، وحاولنا تجديد التحويلة أكثر من مرة للخروج للعلاج لكن لم يتواصل معنا أحد ويتابع حالته الصحية الآن في المستشفى الأوروبي ويصرف العلاج منها وقبلها كان يتابع في مستشفي ناصر الطبي خلال مرحلة النزوح بخان يونس وهو يحتاج لكمية مسكنات وفاكتور كبيرة بسبب النزيف الذي يحدث له نتيجة النزوح المستمر لمسافات بعيدة ووصل الحال إلى عدم قدرته على حمل ملابسه خلال السير".

المرضى يعانون من التهميش والإقصاء عن خطط الرعاية الصحية

تواصلنا مع جاد الطويل، رئيس مجلس إدارة الجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم، والمسئولة عن متابعة مرضى الهيموفيليا، والذي يكشف أبرز التحديات التي تواجه المرضى مع استمرار العدوان، وعلى رأسها غياب منتظم لتوفير عوامل التخثر الحيوية، والنقص الكبير في الكوادر الطبية المتخصصة وعدم وجود أقسام طبيه متخصصة لأمراض الدم في المستشفيات لرعاية المرضى ما يهدد حياتهم ويضاعف من معاناتهم اليومية.

قيادات جمعية إنقاذ وأمل لعلاج مرضة الهيموفيليا

"مرضى نزف الدم في فلسطين، وعددهم الموثق لدى الجمعية الفلسطينية 457 مريضًا، - وهو رقم يختلف قليلا عن الرقم الذي أعلنت عنه وزارة الصحة الفلسطينية، حيث 267 مريضا بالضفة و26 بالقدس، و164 بغزة وهو رقم تقديري نظرًا للظروف الطارئة وعدم القدرة على التوثيق الكامل"، حيث يوضح جاد الطويل عدد المرضى الفلسطينيين الإجمالى، لافتا إلى أنهم – أي مرضى الهيموفيليا - يعانون من التهميش والإقصاء المستمر عن خطط التنمية والرعاية الصحية، ويواجهون تحديات جسيمة تبدأ منذ الطفولة ولا تنتهي مع التقدم في العمر، إذ تشمل هذه الأمراض أكثر من 13 نوعًا من اضطرابات النزف الوراثي، وليس فقط الهيموفيليا A وB.

ويطالب بضرورة توفير عوامل التخثر العلاجية والوقائية بشكل دائم ومنتظم وعلى مدار الساعة، بما يشمل جميع أنواع أمراض النزف، بجانب توفير الرعاية الصحية الشمولية التي تشمل أطباء دم متخصصين، خدمات تشخيص دقيقة، عيادات متعددة التخصصات، تأهيل، علاج طبيعي، ودعم نفسي واجتماعي، ومأسسة الخدمات الطبية والاجتماعية لمرضى النزف ضمن النظام الصحي الفلسطيني، لافتا إلى أن معاناة المرضى في غرة خلال الشهور الماضية تاريخية متجدده ولكنها دخلت في مرحلة الخطر، ولا يقتصر الأمر على الألم والإعاقات بل تشرد ونزوح وعدم قدرة التواصل معهم، وهو ما تسبب في وفاة 10 بينما هناك 15 مريض غادروا القطاع منذ بداية الحرب.

صعوبات في التواصل مع المرضى داخل القطاع لتقديم الرعاية

ويشير إلى أن توقف تحويل المرضى داخل القطاع للعلاج في الخارج، وصعوبة التنقل والحركة تجعلهم غير  قادرين النزوح بشكل متكرر، وانهيار القطاع الصحي وتدمير المستشفيات جعلهم لا يجدون مكانا للعلاج أو الرعاية، مما تسبب في زادت الإعاقات الجسدية والحركية، بالإضافة إلى الأوضاع الاجتماعية الصعبة والاضطرابات النفسية، وعدم تغطية التحويلات للعوامل المخثرة للمرضى المحولين للخارج، موضحا أن الجمعية تواجه صعوبة بالغة في التواصل مع المرضى لانقطاع الاتصالات الهاتفية والإنترنت، وكذلك الفصل الجغرافي داخل القطاع والضفة والحواجز وتواجد الجيش الاسرائيلي  تزيد المشكلة سوءا.

نقص وحدات الدم ومشتقاته أزمة كبيرة تواجه المرضى

وفي 25 سبتمبر 2024، أكدت الجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم، بأن عدد المسجل للمرضى لا يعكس العدد الحقيقي للمرضى، إذ يوجد 13 نوعا مختلفا من مرض نزف الدم، مما يعني أن العدد الفعلي للمرضى والمصابين قد يصل إلى الآلاف في جميع المدن، لافتة إلى أن مرضى الهيموفيليا كانوا في السابق يعتمدون على وحدات دم متكاملة قبل تطور العلاج العلمي، إلا أن النقص الحاد في وحدات الدم ومشتقاته في المراكز الصحية والمستشفيات يشكل تحديا كبيرا للمرضى، خاصة في غزة والمرضى في غزة يعانون من صعوبات إضافية بسبب البيئة غير الآمنة، ونقص المعدات والعلاجات اللازمة، مثل المخثرات التي يحتاجها بعض المرضى بسبب إصابات المفاصل التي تعيق حركتهم.

وأضافت أن مرضى الهيموفيليا يحتاجون إلى نقل الدم ثلاث مرات أسبوعيا، ولكن نقص وحدات الدم والمشتقات يفاقم حالتهم الصحية، مطالبة بضرورة توفير الأطباء والممرضين المدربين على التعامل مع هذه الحالات وفق بروتوكولات علمية دقيقة وأهمية تكثيف الجهود لتدريب الكوادر الطبية وتوفير الأدوية والوحدات العلاجية اللازمة للمرضى.

وضع مرضى الهيموفيليا في غزة خلال الحرب

قصة معاناة جاد الطويل مع الهيموفيليا وعلاجه في الخارج

اللافت للنظر أن جاد الطويل ليس فقط رئيس مجلس إدارة الجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم، بل له تجربة مع الهيموفيليا لأكثر من 45 عاما، لذلك تحدثنا معه عن حجم الآلام التي يعاني منها أصحاب هذا المرض وسفره للعلاج في الولايات المتحدة، حيث يقول :"كل مفاصلي وعضلاتي إما مهترئة أو ضعيفة لعدم العلاج الصحيح قبل ما السفر للولايات المتحدة وزراعة كبد منذ 18 عاما نتيجة سوء العلاج، وعمري 61 عاما وعشت في أمريكا 20 عاما وقررت العمل متطوعا في خدمة المرضى منذ 40 عاما وعدت لفلسطين في 2004".

ويتحدث عن ماذا قال له الطبيب الياباني يوشيدا الذي أجرى له العملية الجراحية في مستشفى هنري فورد في مدينة ديترويت الامريكية خلال علاجه من الهيموفيليا، والتي نقلها نصا: "يا جاد بعد 12 ساعة إن نجحت هذه العملية كما هو متوقعا، فسيتغير نمط حياتك وستشفى من الهيموفيليا ولن تحتاج  لأخذ وحدات الدم أو عامل التخثر كما اعتدت عليه في الـ45 عاما الماضية، وستكون رقم ثلاثة في العالم ممن شفى من هذا المرض ".

يتحدث عن شعوره لحظة إجرائه العملية الجراحية:" كلمني الطبيب بلهجة جدية، إلا أنه مزج حديثه بجو من المداعبة محاولا تخفيف التوتر والضغط النفسي الذي أمر به نتيجة هذا الموقف الحرج لأن نسبة نجاح هذه العملية ليست متناسبة، واحتمالية تعرضى لنكسة لا يعلمها إلا الله، إلا أنني اعتبرت تلك اللحظة ميلاد جديد، وشاءت الأقدار ونجحت العملية، وتم استئصال  كبدي المتشمع والمتوقف عن العمل، وزراعة كبد اخذ من شخص اخر إلا أن الكبد المزروع في جسدي مباشرة بدأ في إنتاج العامل المخثر والمسؤول عن  تخثر الدم تلقائيا وضخه إلى عروقي، وهذا يعني أن عملية التخثر للدم في جسدي بدأت تحدث بمفردها ولست بحاجة لأخذ وحدات دم أو مشتقات دم لإيقاف النزف المتكرر في جسدي".

وحول العلاج الخاص بمرضى الهيموفيليا، يقول جاد الطويل، إن الفاكتور أو العوامل المخثرة هي العلاج الأوحد، ويجب أن يتوفر للمريض على مدار الساعة لأن النزف يحدث تلقائيا أو نتيجة الكدمات والنزف يحدث في العضلات أو المفاصل ومعظمه غير ظاهر للعيان، مؤكدا أن التأخر عن إيقاف النزف يعني ألم شديد نتيجة احتقان داخلي للدم وانتفاخ في تلك المواقع وتكرار النزف في تلك المواقع يسبب التلف لها مع الزمن، وتحدث الإعاقات الحركية.

وبشأن تأثير الهيموفيليا على المرضى وقدرته على الحركة الطبيعية، يؤكد أنه لا يستطيع لعب الرياضة أو السير لمسافات طويلة ولا يحمل حتى اقل الاوزان  ولا يلعب مع اطفاله وغياب عن المدرسة والعمل واضطراب يومي في العائلة والمحيطين به

أمل جديد أمام مرضى الهيموفيليا

في 8 أغسطس الماضي، أعلنت وزارة الصحة الفلسطينية، وصول وحدات الدم من مختلف المدن التي تبرع بها أبناء الشعب الفلسطيني في المحافظات الشمالية، إلى غزة، ووصول شحنة أدوية لعلاج مرضى "الهيموفيليا" في القطاع، ضمن شحنة وحدات الدم التي لمراكز العلاج بالمحافظات الجنوبية.

وحينها قال وزير الصحة الفلسطينية ماجد أبو رمضان، إن الوزارة بذلت كل الجهود لمساندة وإغاثة أبناء الشعب في غزة، والعمل على توفير كل الاحتياجات الصحية اللازمة، مشيدا بهبة الفلسطينيين للتبرع بالدم في المحافظات الشمالية كافة لأهالي القطاع.

عائلة قلزين.. ثلاثة أشقاء غير قادرون على الحركة

لكن مع توقف الحرب في 19 يناير الماضي لمدة شهرين ثم عودتها مرة أخرى في 18 مارس، زادت المعاناة من جديد، وهو ما جعل معاناة عائلة قزلين المقيمة في شمال غزة تتفاقم بشدة، فها هو حسام قلزين، صاحب الـ26 عاما، تسبب المرض في قعوده على كرسي متحرك لعدم استطاعته السير على قدميه، الأصعب في قصة هذا الشاب الفلسطيني أنه وأشقائه الثلاثة "سليمان وإيهاب وإبراهيم" مصابون بنفس المرض، مما يزيد مع معاناة تلك الأسرة، وسط عدم قدرتهم الحصول على العلاج نتيجة استمرار الحرب.

حسام القزلين وشقيقه إبراهيم مرضى الهيموفيليا

يعانى "قزلين" من مشكلات عديدة في مفصل الركبة تجعله لا يستطيع السير تماما إلا بعد تغيير المفصل، وفي ظل انهيار المنظومة الصحية في غزة يصبح هذا الأمر صعبا للغاية، حيث يقول في تصريحات خاصة لـ"اليوم السابع" :" نعيش أنا وأشقائي الثلاثة حياة صعبة للغاية بسبب العدوان الإسرائيلي المستمر على القطاع، وإغلاق المعابر، وحرق وتدمير المستشفيات ومستودعات الأدوية التي يتواجد فيها الفاكتور وهو الدواء المخصص لمرضى الهيموفيليا".

تراجعت حالتى الصحية بشكل كبير وأصبح لدى ورم بسبب كثرة النزوح، وعندما يحدث قصف قريب منا نكون أنا وأشقائي أكثر الناس المعرضون للخطر بسبب عدم قدرتنا هلة الحركة"، حيث يشرح حسام قزلين الصعوبات التي يتعرض لها هو وأخواته حال حدوث استهداف إسرائيلي قريب منهم، قائلا :" أقل ضربة تسبب لنا نزيف وبعض أصدقائنا من مرضة الهيموفيليا توفوا بسبب صواريخ الاحتلال، وأنا تعرض لأكثر من مرة لنزيف بقدمي نتيجة أن الاستهداف كان قريب من الخيمة التي أعيش فيها وهو ما تسبب في نزيف داخلي، ولا أستطيع الحصول على العلاج بسبب تدمير معظم المستشفيات التي نحصل على العلاج منها".

ويختتم تصريحات بالصعوبات التي واجهها خلال تردده على المستشفيات، قائلا :"كنت اتقى العلاج في مستشفى الشفاء وبعد تدمير الاحتلال لها، ذهبت إلى مستشفى ناصر، إلا أن إسرائيل قصفت المكان عدة مرات، وحتى الآن لم استطيع الحصول على العلاج مما يجعلني بحاجة إلى السفر خارج القطاع لتغيير مفاصل الركبة".

اقتحام مستشفى الشفاء يمنع إبراهيم من الحصول على العلاج

تحدثنا أيضا مع شقيقه إبراهيم، الذي يشتكى أيضا من عدم توافر العلاج داخل القطاع وهو ما تسبب في دمار حياته – وفقا لما وصف خلال تصريحاته – حيث يؤكد أن نزوحه المستمر مع العائلة أصبح صعبا للغاية وتسبب في كسر مفاصله بشكل متزايد.

الأمر لم يتوقف عند هذا الحد، بل أيضا كان إبراهيم قزلين أحد ضحايا رصاص الاحتلال، فخلال تصريحات خاصة لـ"اليوم السابع"، يؤكد أنه تعرض لشظايا القصف الإسرائيلي وتلقى العلاج مستشفى الشفاء، ولكن بعد تعرضها للاقتحام المتكرر والاعتداء المستمر ولم يعد يحصل على العلاج من أي مستشفى أخر بشمال القطاع.

الاحتياج إلى الثلج لتخفيف الآلام خلال الحياة بالخيام

يتحدث إبراهيم عن أشقائه المرضى بالهيموفيليا وما يحتاجونه لتخفيف آلامهم، مشيرا إلى أن جميعهم كانوا الآن قسم الأورام والدم في مستشفى الشفاء، إلا أن الاحتلال أحرق المستودعات ومخازن الأدوية ودمر البنية التحتية، وهذا جعل أمورهم صعبة في التنقل والنزوح ومع حياتهم في الخيام زادت صعوبة تلك الحياة، قائلا :"عندما يكون لدينا أورام والطقس حار والمناخ الصعب في الخيمة ونحتاج لمبرد، ونحتاج لوضع الثلج على الورم لتخفيف الألم وهذا غير موجود في مركز الإيواء الذي نتواجد فيه ونحتاج لمستشفى ورعاية صحية كاملة لأننا لا نستطيع تحمل الوضع في الصيف ولا نتحمل الألم ونحتاج للمسكنات والأدوية غير موجودة والفاكتور معدوم وكل شهر يعطونا جزء بسيط وهذا لا يكفى للمريض الذي يحتاج يوميا للحصول على العلاج خاصة مع تفاقم التجلطات والسيولة".

المعاناة لا تقتصر على الألم من المرض بل أيضا من المجاعة، وهو ما يشرحه إبراهيم قزلين بقوله :"نعاني من مجاعة صعبة في ظل ارتفاع تكاليف كل السلع، وشح المواد الغذائية التي تدخل للقطاع وهو ما انعكس سلبيا بشكل كبير على صحتنا وأصبحنا نعيش على تبرعات إذا جاءت لنا كي نستطيع أن نحصل على السلع الضرورية من أجل مواجهة هذا المرض الصعب".

توفير وحدات دم بمستشفى الشفاء لتعويض نقص العلاج

الدكتور محمد أبو سلمية مدير مجمع الشفاء الطبي، يشرح كيف تتعامل المستشفى مع مرضى الهيموفيليا مع نقص الدواء وتدمير مخازن والمستلزمات الطبية، مشيرا إلى أن حالة هؤلاء المرضى زادت سوءا خاصة أنهم يحتاجون فاكتور 8 و 9 وهذا غالبا غير متوفر بغزة مما يتسبب لهم في نزيف كبير من أي كدمة بسيطة.

وحول الطريقة الى تتعامل بها المستشفى مع هؤلاء المرضى لتعويض نقص العلاج، يقول "أبو سلمية" في تصريحات خاصة لـ"اليوم السابع" :" نعوضهم من خلال بلازما الدم وهي من مشتقات الدم وأصبح الدم شحيحا بسبب المجاعة التي تحدث في القطاع مما تسبب في مفارقة عشرات المرضى للحياة نتيجة نزيف في المخ وعدم وجود العلاج، ومنهم من أصبح بحاجة إلى تغيير مفاصل بسبب النزيف المتكرر، ونحن نحاول بكل الطرق التعامل معهم لكن الأمور في غاية الصعوبة".

معاناة مرضى الهيموفيليا داخل غزة

تحذيرات الأونروا

في 18 أبريل، حذرت وكالة الأونروا، من أن الهجمات الإسرائيلية على المنشآت الصحية في غزة مستمرة، والإمدادات الطبية تقترب من النفاد، مطالبة بضرورة توفير وحدات دم لإجراء العمليات الجراحية المنقذة للحياة في القطاع.

نقص حاد في مواد الفحص تسبب  بحرمان المرضى من التشخيص

هنا تشرح الدكتورة سحر غانم مدير دائرة المختبرات وبنوك الدم‏ لدى ‏وحدة المختبرات‏ بوزارة الصحة في غزة، حجم النقص الحاد في مواد الفحص والمستلزمات المخبرية الأساسية لمرضى الهيموفيليا، موضحة أنه في حال استمر إغلاق المعابر وعدم دخول المواد قد تتوقف خدمة الفحوصات المخبرية وبالتالي حرمان مرضى الأورام والكلى والأمراض المزمنة وأمراض الدم من التشخيص ومتابعة العلاج.

وتضيف في تصريحات خاصة لـ"اليوم السابع"، أن هناك نقص في مواد فحص وحدات الدم لضمان سلامتها وخلوها من الفيروسات المعدية والفحوصات اللازمة لمطابقتها للمرضى والجرحى قبل نقلها، بجانب أن نقص مواد الفحوصات في بنك الدم له أثر كبير على مرضى أمراض الدم.

وتشير "غانم"، إلى أن الفحوصات الخاصة بتشخيص ومتابعة مرضى الهيموفيليا متوقفة منذ بداية الحرب علما أنه كان يتم إجراؤها في مختبر مستشفى الصداقة التركي الذي خرج عن الخدمة منذ بداية الحرب، لافتة إلى أن فحوصات المختبر المركزي متوقفة منذ بداية الحرب وبالتالي تسبب في عدم إجراء الفحوصات للكشف عن الأمراض المعدية أو الفحوصات المتقدمة لتشخيص ومتابعة مرضى الأورام.

وتوضح أن الوزارة بحاجة إلى توفير قوائم الاحتياجات وإدخال المواد والمستلزمات المختلفة شكل عاجل، بجانب ضرورة إدخال أجهزة بدل الأجهزة التي خرجت عن الخدمة بسبب تدميرها أو حاجتها للصيانة وعدم توفر قطع الغيار، لافتة إلى أن الوزارة أرسلت قوائم الاحتياجات للمنظمات الدولية بينهم منظمة الصحة العالمية والصليب الأحمر واليونيسيف وغيرها، خاصة أن 50% من مختبرات المستشفيات تم تدميرها بالكامل، و63 % من مختبرات مراكز الرعاية الأولية أيضا تم تدميرها بالكامل.

افتقار الإحصائيات الدقيقة لعدد المرضى بسبب استمرار العدوان

وتعد مستشفى الصداقة التركي أحد المستشفيات النادرة داخل القطاع التي كانت تقدم خدماتها العلاجية لمرضى الهيموفيليا قبل الحرب، إلا أنه مع بداية العدوان في 7 أكتوبر 2023، وخروج المستشفى عن الخدمة بعد استهدافها في نوفمبر من ذات العام، مما زاد من معاناة تلك الفئة، حيث يؤكد الدكتور صبحي سكيك، مدير المستشفى، أن عدد المرضي قبل الحرب كان تقريبا 130 حالة بالنوعين من الأطفال والكبار، إلا أنه لا يوجد إحصائية واضحة أثناء الحرب بسبب حركة النزوح.

"هؤلاء المرضى ليسوا كالثلاسيميا المنظمين والذين يحضرون للمستشفيات بشكل متكرر"، هنا يصف مدير مستشفى الصداقة التركي في غزة في تصريحات خاصة لـ"اليوم السابع"، طبيعة مرضى الهيموفيليا، لافتا إلى أن مؤسسة فلسطين المستقبل هي من تسلمت ملف هؤلاء المرضى وخلال الحرب وحسب المعلومات من مخازن الصيدلة فإن علاج الفاكتور متوفر وبكثرة ولكن المرضي نتيجة النزوح وصعوبة المواصلات وعدم وجود الكهرباء لكي يتم حفظ الدواء في الثلاجة لم يتوفر لهم الدواء.

الدكتور صبحي سكيك، مدير مستشفى الصداقة التركي

كما يؤكد أن مستشفى الصداقة التركي كان له بصمة كبيرة على المرضي، حيث توفرت تحاليل مخبرية للتشخيص والمتابعة ولكن الآن لا يوجد بسبب الحرب، مشيرا إلى أن أهم مشكلات مرضى الهيموفيليا في الوقت البعيد القريب هي صعوبة تغيير المفاصل لديهم لعدم وجود إمكانيات، وعدم توفر المسكنات، وعدم السفر للخارج لعمل العمليات في مراكز متخصصة، وغياب العلاج الطبيعي لهم، وعدم توفر أطباء لمتابعتهم مثل أطباء الدم والألم والعظام، وشح تحاليل السيولة في المستشفيات المركزية، بجانب مشكلات الحرب من مواصلات ونروح وقلة الموارد المالية.

وبحسب بيان صادر عن وزارة الصحة الفلسطينية في أبريل الماضي، أكدت أنه من خلال المشاريع الممولة من المانحين والاتحاد العالمي للهيموفيليا يتم توفير الأدوية اللازمة للمرضى وتحسين الوصول إلى العلاج والرعاية الشاملة وتحسين الخدمات مع التركيز على العلاج المنزلي والوقائي ليتم السيطرة على نوبات النزف المتكررة والوقاية منها حتى لا تحدث الإعاقات في المفاصل.

وأشارت إلى أن مؤسسة فلسطين المستقبل الشريكة لوزارة الصحة في هذا المجال، تقدم خدمات صحية واجتماعية وتعليمية لمرضى الهيموفيليا، واستطاعت توفير دعم للمرضى في غزة عبر شركائها الممولين، وتأمين كميات كبيرة من الأدوية عبر تبرعات الاتحاد العالمي للهيموفيليا في كندا، حيث تمثل فلسطين عضوًا رسميًا في الاتحاد، إلى جانب مساهمات قيمة من الجمعية الإيطالية لأمراض الدم، الذي يعد شريكًا طويل الأمد في دعم مشاريع الرعاية الصحية.

وكشفت أنها تعمل خلال هذا العام، على إنشاء خمسة مراكز متخصصة لعلاج مرضى الهيموفيليا، وذلك لمأسسة العلاج لهم، وستكون موزعة في كافة محافظات الوطن الشمالية والجنوبية، والتي ستعمل ضمن مفهوم الرعاية الصحية الشاملة، وتوطين الخدمات الطبية.

قلة المستشفيات المتخصصة لتقديم العلاج للمرضى ومنع تحويلات للخارج

الدكتور خليل الدقران المتحدث باسم مستشفى شهداء الأقصى، يكشف عن إحصائية مختلفة لمرضى الهيموفيليا عن تلك التي ذكرت في السطور الماضية، موضحا أن هناك 10 آلاف مريض من كبار السن و2500 طفل مصابون بأمراض الدم داخل غزة، وهناك حاجة للأدوية والمستلزمات الطبية إلا أن جيش الاحتلال حاصر بمحاصرة القطاع ومنع إدخال الأدوية والمستلزمات الطبية الخاصة بهؤلاء المرضى.

"قلة المستشفيات المتخصصة في تقديم العلاج اللازم لمرضى الهيموفيليا زاد من آلام المرضى"، حيث يوضح "الدقران"، أن جيش الاحتلال حول المستشفى المتخصص والوحيد بغزة وهي مستشفى الصداقة التركي لثكنة عسكرية لمدة عام بالكامل وقبل شهر ونصف نسف المستشفى بالكامل والآن المرضى بلا مستشفى أو أدوية أو مستلزمات طبية وهذا يشكل خطر كبير على حياتهم".

ويوضح أن الاحتلال لا زال يمنع تحويل المرضى للعلاج بالخارج وما تم تحويله عدد قليل، وبسبب الانتظار وعدم وجود أدوية عدد كبير منهم فارق الحياة خاصة مرضى الأطفال الذين لديهم مرض الهيموفيليا وهذا الأمر يمثل خرق للقانون الإنساني الذي ينص على حماية المنشآت الصحية والمرضى ومنع المساس بهم، ولا زال يغلق المعابر ويمنع إدخال ما يخص هؤلاء من علاج، مناشدا المنظمات الدولية وعلى رأسها منظمة الصحة العالمية بالضغط على إسرائيل لوقف هذا العدوان وفتح المعابر وتحويل المرضى لعلاج للخارج وإدخال الأدوية والمستلزمات الطبية بهؤلاء المرضى وجميع المرضى بالقطاع.

العدوان يتسبب في تأخر حالة إسماعيل طارق رغم سفره للعلاج بالخارج

إسماعيل طارق، الطفل البالغ من العمر 14 عاما، كان حظه أفضل قليلا من حظ الحالات التي ذكرناها خلال السطور الماضية، بعد أن تمكن مع والدته من السفر خارج القطاع خلال فترة الهدنة المؤقتة، إلا أن عدم علاجه على مدار الحرب خلال الشهور الماضية تسبب في تأخر حالته الصحية في ظل عدم قدرته الحصول على علاج الفاكتور خلال فترة طويلة.

والدته تكشف تاريخ مرض طفلها مع الهيموفيليا، والتي توضح في تصريحات خاصة لـ"اليوم السابع"، أن الأسرة اكتشفت المرض خلال طهور ابنها بعد 40 يوما من ولادته، وحدث حينها نزيف شديد، ثم تعرض بعدها لكدمة في وجهه خلال طفولته مما تسبب أيضا في نزيف شديد وعند إجراء تحاليل طبية أبلغهم الطبيب بإصابته بهذا المرض وهو بعمر عامين.

"بدأ ابنى في العلاج بالبلازما وكان يحصل على جرعة كبيرة في ظل توافرها داخل القطاع خلال السنوات الماضية، إلا أنه حدث له انتكاسة مع بداية الحرب بعدما سقط على الأرض بسبب الزحام خلال نزوح الأسرة"، حيث توضح والدة إسماعيل طارق تفاصيل الانتكاسة التي تعرض لها ابنها خلال العدوان، حيث تقول: "ابني اصطدم بعجلة فحدث له كسر في الكتف ونزيف وذهبنا للمستشفى الأوروبي الذين طلبوا منه إجراء عملية جراحية وفي لحظتها طلبنا منهم ضرورة توفير البلازما وأعطوه ثلاث جرعات فقط لأن الكمية قليلة للغاية نتيجة كثيرة الإصابات والضحايا".

تتحدث عن الوضع المأساوي للمستشفيات داخل القطاع وصعوبة الحصول على العلاج، مضيفة إن الحرب تسببت في عدم قدرة المريض على وضع رجله داخل المستشفى بسبب الضغط وكثيرة الإصابات، وهو ما تسبب في تأخر علاج ابنها الذي طلب منه الأطباء أن يجرى العملية الجراحية بعد الحرب وهو ما جعله يعاني من ألم شديد في كتفه، ليجرى له الأطقم الطبية الأشعة اللازمة، وأكدوا ضرورة حصوله على تحويلة طبية للسفر للعلاج في الخارج".

لحسن حظ إسماعيل طارق وأسرته أنهم نزحوا للجنوب وهو نفس المكان الذي ينزح فيه الدكتور هاني عياش، استشاري أمراض الدم وزرع خلايا النخاع بمركز غزة للأورام، الذي ساعد الطفل في الحصول على التحويلة الطبية في 2 فبراير الماضي بعد تدور صحته خاصة أنه لم يحصل على البلازما منذ تسعة شهور، بحسب ما تؤكده الأم.

أطعمة هامة يفقدنها مرضى الهيموفيليا داخل غزة

تواصلنا مع الدكتور هاني عياش استشاري أمراض الدم، والمقيم في القطاع، ليضعنا في صورة وضع مرضي الهيموفيليا في غزه خلال الحرب، حيث يؤكد أنه لا توجد إحصائية لمن من بقي على قيد الحياه أو توفي حتى الآن، بسبب حركة النزوح، مشيرا إلى أن هناك مؤسسات غير حكومية تسلمت ملف هؤلاء المرضى  لكن ليس لديهم إحصائيات صحيحة وليس لهم أثر عملي علي المرضي بشكل مباشر رغم الاعتناء الدولى بهذه الفئة.

"تتمثل أهم مشكلات مرضى الهيموفيليا في الوقت البعيد القريب صعوبة تغيير المفاصل لديهم لعدم وجود إمكانيات جراحية عظمية، وشح توفر المسكنات، وعدم السفر للخارج لعمل العمليات في مراكز متخصصة، وغياب العلاج الطبيعي لهم، وعدم توفر أطباء لمتابعتهم "الدم والألم والعظام"، هنا يحدد هاني عياش، في تصريحات خاصة لـ"اليوم السابع"، أبرز تحديات علاج هؤلاء المرضى في ظل استمرار العدوان، لافتا إلى أن هناك شح في تحاليل السيولة بالمستشفيات المركزية الحالي، ومن أصل 35 منشأة طبية ومستشفيات فقط ثلاثة مستشفيات تعمل، بالإضافة إلى الأزمات التي تظهر خلال الحرب من صعوبة إيجاد مواصلات ونزوح وقلة الموارد المالية والضعف الشديد للغاية في المواد الغذائية.

ويوضح استشاري أمراض الدم، أبرز الأطعمة التي يحتاجها مرضى الهيموفيليا وغير متوافرة الآن في غزة أو تتواجد بكميات قليلة للغاية وعلى رأسها الخضروات بأنواعها والفاكهة والأسماك وجميعها شحيحة للغاية داخل القطاع.